12歳

日和は、平成10年4月11日、桜満開、ほんわか暖かい季節に
体重2820g、元気に産声をあげて、父と母のもとにやってきてくれました。
分娩時間、3時間15分の超安産で、この時はまさか、日和が病気だなんて
思いもしませんでした。
しかし、生後まもなくから、哺乳力が弱く、体重がほとんど増えず、
1ヶ月健診、そして、4ヶ月健診でも、栄養状態、健康状態は要観察
という診断。
一日中、抱っこしていないと泣き止まない、手のかかる子でした。
4ヶ月健診後、大きな病院で検査を勧められ、いろんな検査をしましたが、
診断はつきませんでした。その後も、別の病院で検査するよう
勧められましたが、日和が病気であるはずがない、あってほしくない
と言う気持ちが強く、検査する気になれませんでした。
他の子と比べると少し違うかも・・・と思いつつ、
でも、比べるのはよくない、それに、少し成長が遅いだけだと
思い込もうとしていました。
生後8ヶ月、現在の病院に救急車で運ばれ、
とうとう、ゴーシェ病神経型(U型)と診断されました。
やっぱり病気だったんだ・・・。とうとう診断がついてしまった。
受け入れたくない・・・。受け入れられない・・・。
どうして、日和が病気に?治らない病気だなんて・・・
と落ち込み、悩みました。
それから、2年半、入院生活をおくりました。
少しずつ状態が落ち着き、日和の笑顔を見られるようになると、
自然と母も笑えるようになりました。
楽しい時にはとびっきりの笑顔で笑ってくれる日和。
日和の笑顔を見るたび、病気=不幸ではないのだなあと
教えられます。
調子を崩し、もうだめかも!?と言われながらも、
何度も乗り越え、復活する日和。
日和の生きようとする力はすごいなあと、
何度も思い、母も頑張らなければと思いました。
笑顔の日和に支えられ、
そして看護師さんや先生、家族に支えられて、
自然に、いつのまにか、病気を受け入れられるようになりました。
少しでも日和の笑顔が見たい。一緒に楽しく過ごしたい。
そう思い、日和との生活を出来る限り楽しく!過ごすため、
日和の大好きなお外にどんどん出て行き、何にでも挑戦したいと思っています。
日和という名前通り、日和との生活は毎日、平和で、和やかです!
とっても忙しい毎日ですが・・・V(^0^)
病気は少しずつ進行しているようですが、病気に負けず、
いつもニコニコ、精一杯がんばります。

日和が病気だとわかった時、情報が全くなくて不安な日々が続きました。
このHPを作ることによって、日和の生活を見てもらい、
少しでも情報提供できたらいいなあと思います。そして
同じ病気と闘っている方々が、このHPをみて、少しでも和やかな時間を
過ごすことができたらと思います。


はじめに・・・
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