1998年(平成10)4月11日 | ひよひよ 誕生!('-'*) |
5月14日 | 1ヶ月健診 体重増加不良。 |
6月10日 | 単身赴任している父のもとへ引越し |
8月17日 | 4ヶ月健診 検査を勧められる。 |
12月8日(生後8ヶ月) | 実家に帰省中、呼吸困難になり入院(T_T) |
1999年(平成11)1月10日(生後9ヶ月) | ゴーシェ病2型と診断 |
1月13日 | 気管切開 手術 |
1月18日 | 酵素補充療法 開始 |
4月30日(1歳) | 初めての院内散歩 (●⌒∇⌒●) わーい |
5月29日(1歳1ヶ月) | 睡眠時のみ、人工呼吸器を使用開始 |
6月6日(1歳2ヶ月) | 外出2時間許可。半年ぶりにお家へ♪ |
7月26日(1歳3ヶ月) | 障害者手帳 申請 |
8月27日(1歳4ヶ月) | 吸引機 購入 |
9月20日(1歳5ヶ月) | 治療すると発疹が・・・ステロイド使用開始 |
10月26日(1歳6ヶ月) | 在宅用人工呼吸器BIPAP 使用開始 |
11月15日(1歳7ヶ月) | 外泊許可。(●⌒∇⌒●) わーい |
2000年(平成12)5月19日(2歳1ヶ月) | 1泊旅行へ♪ |
12月12日(2歳8ヶ月) | バギー申請 |
2001年(平成13)2月7日(2歳10ヶ月) | 埋込型中心静脈カテーテル(リザーバー)手術 |
6月6日(3歳2ヶ月) | やっと退院(●⌒∇⌒●) 2年半の入院生活でした(´ヘ`;) |
2002年(平成14)8月9日(4歳4ヶ月) | 車椅子 申請 |
9月5日(4歳5ヶ月) | 通園施設へ♪(週1日) |
2005年(平成17)4月8日 | 小学校入学♪ (訪問教育) |
2006年(平成18)3月10日 | ショートステイ2泊3日 経験 |
2006年(平成18)4月 (2年生) | 訪問教育から通学へ |