ひよ＆母の日記２００５．７

　　２００５．７．３１　（日）　はれのち雨　　　お出かけしました。

三ケ日みかんのドラえもんストラップ

　　スーパーの広告やテレビなどで、うなぎの蒲焼をみるたび、うー！食べたい。
　　とびきり好きというものではないけれど、なぜか、
　　食べたいと思いはじめると、どうしても食べたくなります。
　　それで今日、念願叶い、うな重を食べに行ってきました。d=(^o^)=b
　　おいしいうなぎが食べたいよな。浜松まで食べに行くかーと冗談ぽく、ひよ父に話したら、
　　本当に行く事になりました('-'*)ﾎﾎﾎ
　　浜名湖の近くに以前住んでいたお友達、おすすめのお店に。
　　高速とばして１時間３０分くらいかな。
　　カリッとふわふわ、うまかったです。大満足じゃーーー。
　　うな重食べて､満腹になり、満足して帰ってまいりました。
　　ひーさんは、またまた匂いだけ。でもドライブ大好きなので、ご機嫌でしたよ。

　　２００５．７．３０　（土）　はれ　　　賑やかな場所が大好きです。
　　　　　

　　　　
　　夕方、３月に卒園した学園へ遊びに行ってきました。
　　今日はみなさん、学園でキャンプだそうです。
　　夜はクラスごとの父母達の出し物があって楽しいよ♪と聞いていたので楽しみに出かけました。
　　学園に着くと、大音量の音楽が聞こえてきて、ひーさん、興奮状態でした。
　　先生方やお友達のママ達が、次々に「ひーちゃーん！」と声をかけてくれるので
　　さらに、ひーさん興奮状態。
　　普段、クーラーの効いた涼しい部屋にいても、暑いーーーー！と怒っている(｀ﾍ´）ので
　　あまり長くはいられないかな・・・と思っていましたが､なんのその！
　　ずっとニヤニヤ笑いながら、楽しんでいました。
　　サチュレーション、ずっと１００％キープ。すばらしい。
　　父母達の出し物はテンション高くて、
　　某テレビ局のごりえのマネをしてチアガールの衣装（超ミニ）を着て踊る父母。
　　おさるの格好をして「アーイアイ♪」を踊るクラスあり。
　　お揃いのヅラをかぶり、メガネをはめて、学園の保健婦さんのモノマネをして踊るクラスあり。
　　大口開けて(^O^) 笑ってしまいました。あー楽しかった。

　　２００５．７．２７　（水）　はれ　　　【～～～（´▽｀Ａ）～～～】　イイ湯ダナ～♪

　　昨日治療日でした。
　　抜糸をしてもらったので、今日は久しぶりにお風呂に入ることが出来ました。
　　（＊＾０＾）ｖ　♪
　　また月曜日くらいから、上半身に力が入ってしまい、うまく呼吸器とあわず、
　　酸素を微量使っていましたが、なんと、入浴後は、酸素要らず。
　　スッキリして、力が抜けたのかな。
　　これからは毎日お風呂に入りましょう！

　　

２２日　日和のあさがお。かわいい花が咲きました。（ｖ＾ー・）ヤッタネ！！

　　２００５．７．２２　（金）　はれ　　　　　　

　　夏休みに入り、今日は登校日のかわりで、家庭訪問日でした。
　　担任のＭ先生と一緒に、１年生担任のＭ先生、４年生担任のＴ先生、Ｙ先生が
　　一緒に訪問してくださいました。
　　遠足や運動会でお会いした事はありますが、ひよりと関わってもらうのは初めてなので
　　まずはひよりの事をいろいろお話し、３人の先生に順番に抱っこもしていただきました。
　　そして　「さあ、ごろっぴ役が今日はいっぱいおるから、ごろっぴしよ！」とＭ先生。
　　授業の定番、ごろっぴがはじまりました(^ｰ^)
　　３人の先生が順番に、雷セットをもって、ごろごろごろピカピカピカー
　　ノリのよい先生方のごろっぴをみて、ひーさん、（￣ー￣）ﾆﾔﾘｯ　としておりました。
　　夏休み、先生がお家に来てくれないので、つまらんなーーーと怒らんといてーね。ひーさん。
　　('-'*)ﾖﾛｼｸ♪

　　２００５．７．２１　（木）　はれ　　リハビリ　

　　すごく機嫌がよく、一日中ニヤニヤしています。
　　退院してすぐ、外出するのはどうかなーとも思いましたが、ひよさんの表情がよいのでＯＫ！ＯＫ！
　　ということで、午前中に、ヘルスプラザでＫ先生のリハビリを受けてきました。
　　一通り　体をほぐしてもらってから、ボールの上にのって、ユラユラ～♪
　　なれていない体勢で、余裕がなくニッコリ笑いはしませんが、
　　全然よだれを出さないところをみると、楽しんでいる様でした。
　　家に帰ってからも、ひーさんの体調は快調！でしたが、母は疲れました。
　　10日間の入院の付き添いの疲れもあり、風邪ひいた。Y(>_<、)Y ﾋｪｪ!
　　体がだるい。
　　ふらふらしながらも、ひーさんの世話などやるべきことはたくさんあって、休み休みこなしてたのに
　　0時すぎだったかな、やっとひよ父、仕事から帰宅。
　　「まだ起きとったん！」と一言。　そして、その一言だけで去るな！　なぬーー！！！(｀ﾍ´)
　　腹立ったけど、ふらふらして話すのも疲れるので、何も言わず、風邪薬飲んで寝ました　(#/__)/ﾄﾞﾃ
　　ひーさんがおとなしく寝てくれてて、ほんとよかった。おりこうおりこう。
　　それだけが救い
　　仕事は忙しいし、疲れてるのもわかるけど、たまには早く帰ってきて手伝ってくれんかなー
　　なーんて無理か。

　　２００５．７．２０　（水）　はれ　　　　通知表

　　通知表を渡しに、Ｍ先生が病室に来てくれました。
　　あっというまに１学期終了。毎日忙しく、すごく早かった気がします。
　　通知表といっても、５段階評価とかそんなではなく、言葉で書かれています。
　　「音楽」「からだの学習」「あそびの学習」「その他の活動」そして「所見」
　　に分かれていました。
　　所見には「４月に入学して、授業のある生活に慣れることが１学期の目標でしたが、
　　軽々とクリアすることができました。・・・・・」とお褒めのお言葉。
　　去年、調子が悪い頃、主治医のＳ先生や看護師さんに
　　「どうしても、小学校１年生にならせてあげたいんですー」と(T^T)ｳﾙｳﾙと訴え、弱気になっていた母に、
　　今のひーさんのがんばりをみせてあげたいわ。
　　ほんと、よーくがんばってくれました。いっぱい楽しみました。

　　そして、今日　退院です。＼(^o^)／ﾊﾞﾝｻﾞｰｲ
　　抜糸がまだなので、お風呂に入れないのが残念。

　　２００５．７．１９　（火）　はれ　　　　完治！

　　４日前、褥瘡などを専門にしているスキンケア外来の看護師さんに診てもらいました。
　　頭の床ずれのかさぶたをとってもらい、なんとかという（名前忘れました）テープを
　　貼ってもらいました。
　　そして今日再診。なんと完治！といううれしいお言葉♪をいただきました。
　　早く治ってよかったー。
　　でもまたその部分はできやすいので要注意。気をつけないといけませんね。
　　床ずれ完治したからかな？ひーさん、とても調子がよいです。
　　ここのところずっと、痛かったのか。やはり。
　　歯ぎしり＆よだれ（＾￢＾) だしまくりでした。そうやって、訴えてくれてるのですが
　　いつもわからなくてm(._.)m ｺﾞﾒﾝ　後になってそうだったんだ・・・って気づきます。情けない。

　　治療日。
　　15日に入れてもらったポートから酵素補充してもらいました。
　　ひよの調子は絶好調なので、抜糸はまだですが、治療が終われば明日退院という話です。
　　うれし(^ｰ^)
　　去年の今ごろ、いろいろあって、心臓、腎臓の機能が弱っていると言われました。
　　（去年はほんとに大変でした。よーくがんばりました）
　　腎臓の方は、ラシックスという尿を出す薬を飲み、しのぎ、
　　心臓の方は、動き回る子ではないので、なんとか、ひよりの体を維持していくくらいに快復。
　　ここまで　ぎなぎなとやってこれました。
　　今回の入院で、心機能が弱っていると聞いて、さらに悪くなってるのか？？？と
　　ヒヤヒヤしましたが､ひよりの表情を見る限り、そんな感じはしません。
　　ホッとしています。
　　

うすら笑い

　　２００５．７．１５　（金）　はれ　　無事終了しました

　　ポートの入れ替え、必要なのはわかっているのですが、わかってるんだけどーー、
　　したくありません。もう嫌！どうしてもしないといけないの？？？
　　昨日から、悩んで、看護師さんに相談したりして、今朝、
　　やっぱりするしかないよな・・・と決めました。　にもかかわらず・・・
　　主治医のＳ先生に、「して下さい」と言えなくて、、、　(T^T)ｳﾙｳﾙ
　　結局、看護師Ｙさんが、「お昼まで考えるという事で・・・」と先生に伝えてくれました。
　　決められません。
　　珍しく、母がうじうじと悩んでいるのをみかねて、
　　看護師Ｙさん　「決めた！おふろ行こ！」とひよを特別浴槽室に連れて行ってくれました。
　　ありがたやーーー。
　　あはは。急に気持ちがふっきれたというか、切り替えができました。
　　早！！！　基本的に、単純な性格なもので、、、('-'*)ﾎﾎﾎ
　　いつもありがとう。Ｙさん。
　　そしてお騒がせしましたが、午後、入れ替え。1時間ほどで終了しました。
　　今まで入っていたポートを取り出し、新しい物に交換してもらうことができたので、
　　時間も短く、ひよの負担は少なかったと思います。
　　よかったよかった。
　　みなさん、ご心配お掛けしてm(__)m すみません。
　　本人はといいますと・・・母がこーんなに悩んでいるのに、ひよは他人事のように
　　朝からご機嫌で、ニヤ～と口元をほころばせて笑ってくれています。

　　２００５．７．１４　（木）　雨　　　かもめーる

　　病室で、午前中授業。
　　入院してても、欠席にならないのでありがたいですね。
　　びっくりするくらい呼吸器とあっていて、調子よさげ。表情もよく、授業、やる気満々です！
　　調子がよいと、よだれが極端に減りますが、
　　「こんなによだれが少ないのは、初めてです」とＭ先生。
　　結局何なのだろう？　ひーさん、教えてくれ！理由を述べてくれ。（母より）

　　今日は暑中見舞いのはがきを作成しました。
　　Ｍ先生は、野菜の」「おくら」を持参。それを切ってハンコにし、
　　絵の具をつけて、ペタペタペタ・・・
　　黄色、赤、緑、青、色鮮やかな小花の様になりました。
　　かもめーるをひよりの分、5枚。Ｍ先生の分も作ってくれ！と5枚プラス。
　　セッセとペタペタ作成しておりました。
　　途中、ひーさんが、きゅーーと力を入れすぎると、
　　「コラー、（違うところに）ついてしまったー、先生、Ａ型やで、気になるー」なんて笑いながら・・・
　　母も5枚、かもめーるを買ってきて、一緒にさせてもらいましたが、
　　はんこを押し始めると、結構おもしろくて、はまります。楽しい！
　　しかしセンスがないようで、、、押し過ぎで、くどい！　('-'*)ﾎﾎﾎ
　　

　　午後、透視室で、ポートの状態を診てもらった。
　　どうか、無事であってほしいーーーと願いましたが、願いはかなわず、結果は　×
　　ポートの周りからもれているらしいです。
　　明日、今までのポートを取り出して、血栓をきれいに流して？
　　できれば、同じ場所に入れる方向で･･･という話でした。
　　同じ場所に入れ替えで済めばいいけれど、できるのかな？
　　また違う場所に入れるのは、嫌です！
　　必要なのはわかるけれど、もうすでに4つ目のポート。
　　傷だらけ。
　　半永久的に使えるという話なのだけどな。
　　2ヶ月でダメになるなんて・・・
　　さすがに、嫌になってきちゃいました。何もかも投げ出したい気分です。(´ヘ｀;)ハァ

　　２００５．７．１３　（水）　くもり　　　なんだかなー(´ヘ｀;)ハァ

　　おとといの採血結果、ＣＲＰは問題なし。ＵＮ２４
　　おとといの当直Ｋ先生は、心臓専門にしてる先生ということで、ひよの状態を診て
　　心臓の調子がおかしいかも。　ピピンときたらしく、心臓の検査(採血上）を項目に入れてくれた。
　　詳しい数字を教えてもらえなかったのだけど、かなり悪い数字だったらしく、
　　昨日は、心エコー、心電図の検査をしてもらった。
　　エコーをみる限り、採血の数字ほど、悪くなさそうで、ほどほどに心臓が動いてるという話。
　　(^｡^;)ﾎｯ!
　　でも今までその項目の検査をしていなかったので、前と比べようがないという。
　　前々から、心臓の状態はこんなものだったのかもしれないし、少し悪くなってるのかもしれないし。
　　わかりません。これから経過をみていくしかないようです。
　　
　　二酸化炭素が吐けてなかったので､呼吸器の呼吸回数を倍にしてもらい、
　　丸1日、麻酔を持続で入れてもらい、ぐっすり眠ったら、昨日も今日もとても表情がよいです。
　　麻酔がきれても、呼吸器とあってるし、緊張もありません。
　　結局何だったのだろう？
　　床ずれはまだ治ってないし、ポート？あわなかった原因はなんだろう？
　　まあ、落ちついてるから、いいかー。
　　ポートはやはりつかえない様で、とりあえず、検査待ち。(´ヘ｀;)ハァ困った。

　　２００５．７．１１　（月）　雨　　　入院(+_+)

　　呼吸器とあわず、ずっと不調。
　　あわない時は自発呼吸でなんとか過ごしてきましたが、
　　そんな状態がずっと続き、もう限界。。。夕方、救急外来へ連れて行くことにしました。
　　明日治療日で、行く事になってはいるものの、早い方がいいだろうと。

　　主治医のＳ先生は学会で不在。あまり面識のない当直のＫ先生に診てもらうことになった。
　　病院についた頃はちょうど寝ていて、落ちついていたので、救急外来で採血をするという。
　　しかーーし！
　　起きてきたら、呼吸器とあわなくて大変なことになるので、、、
　　寝てる間に病室へ行って、病室で採血してもらった方がいいと思います、とお願いした。
　　やはり正解でした。
　　病室についてベッドに寝かせたら、（○｀ε´○）ﾌﾟﾝﾌﾟﾝ!!　起きて怒り出した。
　　呼吸器とあわせられないので、アンビューでおしてもらい・・・
　　寝かせないとダメですねということで、ポートから麻酔薬を入れてもらう。
　　が、効かない！全然効かない。
　　なんか、おかしい。ポートがだめなのか？　　Y(>_<、)Y ﾋｪｪ! ショック。
　　2ヶ月前に入れたばかりなのに、ほんとにダメなの？？？
　　ショック　ショック　ショッーーーク！かなり凹む。
　　とりあえず、末梢点滴を入れることになりました。
　　ひよの手を持ったと同時くらいに、あっという間にルート確保。
　　Ｏ先生、すばらしい！いつもこんなだったら、ポートいらないんじゃないー？なんて。
　　とはいうものの、むくみがすぐ出るひよりさん。
　　ガタガタっと調子が悪くなった時、むくみが出たとき、緊急時、
　　毎回こんなにうまくルート確保できるわけもなく、やはり、ポートは必需品です。
　　使えるといいんだけど。(´ヘ｀;)ハァ　困った。
　
　２００５．７．７　（木）　はれ　　七夕飾り　きれいにできたよ☆　　

　　水曜日退院してきたものの、呼吸器とあわず不調。
　　痙攣をおこして呼吸器とあわないというよりは、何か原因があって（床ずれ？）
　　緊張が強くて呼吸器とあわせられない感じ。たぶん。
　　緊張してるので坐薬入れて様子を見ようかと思い・・・
　　でも、坐薬入れてすぐ（効き目が出てくる前に）、寝に入ってしまったり
　　または、坐薬入れなくても急に緊張がおさまり2～3時間寝入ったりするので、
　　痙攣ではないみたい。
　　寝てる時は呼吸器とあうのだけど、起きてくるとまたあわない・・・の繰り返し。
　　その原因となるものをなんとかしないとだめなのかな。
　　床ずれ、痛いのかな・・・？
　　こんな感じで　（○｀ε´○）ﾌﾟﾝﾌﾟﾝ!!　状態なので、今日の授業は授業にならず、
　　Ｍ先生に抱っこしてもらって終わってしまった(^｡^;)ﾌｳ
　　力が入ってるので、抱っこしてるのはかなりきついはず。Ｍ先生お疲れ様でしたー。
　　
　　２００５．７．５　（火）　はれ　　治療日

　　朝から上半身に力が入り、呼吸器と自分の呼吸があいません。
　　（○｀ε´○）ﾌﾟﾝﾌﾟﾝ!!
　　こんなんじゃ、病院に連れて行くのが大変だと困ってましたが、呼吸器をはずすと、
　　意外と自発呼吸があって、力も入らずいい感じ。また怒りだす前に、病院へGO(^_^;)
　　呼吸器をはずすのは久しぶり。自発呼吸があって、ホッとしました。
　　呼吸器とあわなくなる時は、だいたいトラブルが発生してる。
　　ポートが感染してた時、尿道に石がおりてきてた時はそうでした。
　　今回は・・・実は頭に床ずれを作ってしまいました。ほんと、申し訳ない。ひよりさん。
　　先週気が付いた時にはもう、かさぶたになっていて、看護師さんいわく、この状態だと治りは早いだろうという話。
　　かさぶたになる前の水脹れの状態の時はかなり痛いらしい。例えるなら、靴擦れ。
　　痛いよな。ほんとごめん。
　　その部分がすれない様に、スポンジみたいな物でドーナツ枕を作ってもらいました。
　　早く良くなりますように(^人^)
　　採血の結果は、ＣＲＰ　０．０７　
　　ＵＮ　２６．５　標準値が９～２２だったかな。なので、脱水気味ということで、
　　1泊入院中、点滴のお世話になってきました。これまた、ひーさんごめん。
　　汗もよだれも多いので、水分を少し多めには入れていましたが、足らなかったか。
　　これから夏に向けて、気をつけないといけない。反省。
　　
　　２００５．７．４　（月）　雨　　地元の小学校へ　　

　　朝から雨でしたが、地元の小学校へ交流に行ってきました。
　　痙攣が多く、呼吸器とあわない時があるので、心配してましたが､本番強し！今日は大丈夫でした。
　　先週の月曜に、校長先生と、１年生担任の先生がお家まで来てくださって
　　今日の交流を前に、いろいろ気をかけていただきました。
　　「体温調節ができないので、冷房がきく部屋で行ないましょう」
　　「雨なら、車を教室に横付するといいですよ」
　　「入り口はスロープがありますから」・・・等々
　　お忙しい中、本当にありがとうございました( ^.^)( -.-)( _ _)
　　そして、本番です！
　　前々から、交流時、日和のおいたちを少し話して下さいね！とＭ先生から
　　言われていて、母、めっちゃ緊張してました。
　　話下手なので、無理です、無理です、無理ですー！と言ってみたものの、聞いてもらえず、
　　Ｍ先生に助けてもらいながら、少しだけ母がお話させてもらいました。(^｡^;)ﾌｳ
　　交流はめっちゃくちゃ楽しみでしたが、これだけが心配だったんだよね。まったく､情けない。
　　そして、質問コーナー(^_^;)　
　　ρ（⌒◇⌒）ﾉハイ！ハーイ！と、手を挙げるものの、「（質問）忘れました・・・(*^.^*)ｴﾍｯ」
　　というお子が、２人くらい続いて、(｡_ﾟ)〃ﾄﾞﾃｯ!　ははは(^-^;)　かわいいっす。
　　「どうやって寝てるのですか？」「好きなテレビは？」「歯みがきはどうやってするの？」
　　「どんな病気？」「これ（医療機器）は何？」
　　質問に答えるたび、お子達は、えーーー！ふーーん！かわいそー！・・と興奮し、興味津々な様子。
　　「かわいそー！でもかわいい！」って声もあったな。
　　かわいそーって言葉が、あちこちから聞こえてきた時はちょっときつかったかな。でも仕方ないか。
　　時間を一緒に過ごして、ひよのことを少しづつわかってもらうことが必要だね。
　　誰とでもそうだけど、お話したり、一緒に過ごさないと、相手のことを理解する事はできないものね。
　　ここの場面では、Ｍ先生のフォローが、とても胸に染みました　(;_;)ｳﾙｳﾙ
　　それから、ひとりひとりと触れあうために、順番に握手。教頭先生と担任のＴ先生には抱っこしていただきました。
　　みんな、緊張気味にひよと握手・・・ひよはどうかな？と覗くと、寝てるかも！？ヾ(･･;)ｫｨｫｨ
　　その後は音楽の授業を一緒にしていただきました。
　　鈴やタンバリンをもたせてもらって、お子達と一緒にシャンシャン、タンタン・・・
　　それにあわせて、踊るお子達。　ひーさんは？
　　この時は起きている様子(^_^;)ちょっと緊張気味かな？すまし顔でした。
　　あっという間に、時間が過ぎて、終わりの時間。名残惜しく、休み時間もみんなの中に居させてもらいました。
　　明日も来てー！手紙書くわー！と声をかけてもらい、うれしくて、またねと約束をして、帰って来ました。
　　また行けるといいな。ひーちゃん。
　　それにしても、１年生のお子達って、元気ですな。先生は、毎日大変だ。
　　みんなかわいくって、ひよが元気だったら､こんな感じなのかなーなんて、想像したりして。

　　