| ２００４．１２．３１ （金） 少しだけ雪のちくもり 29日退院してきた日は、移動で疲れたか？心拍がいつもより高めでヒヤヒヤしたけれど、 表情は良いし、熱もなく、おしっこもきれいそうだし、様子見、なんとか心拍も落ち着き、 大晦日。今日までおとなしくしてくれています。 2004年も今日で終わりか〜。 ひよさんの調子がいまいちで、1年のほとんどを病院で過ごしてしまったけれど、 看護師さんや先生、学園の先生やお友達、周りのいろんな方に助けてもらって、 幸せだな〜と思えることがたくさんあった1年でした。 4月には看護師さん達とお花見＆ひよのお誕生日会。桜満開の下、 ひよさん、幸せそうだったなあ。 調子悪いといいながらも、病棟の行事（七夕会、花火大会）にはしっかり参加したし！ 学園の社会見学や運動会にも参加し、お友達と交流できて、 ひよさんのうれしい (｡･_･｡)ﾉをいっぱい見ることが出来た。 そして、なんといっても、9月のスペシャルイベント！ ゴーシェ病のセミナー＆東京ディズニーリゾートに行けたこと。 楽しかったなあ。また来年も行けますように(^∧^)ﾀﾉﾝﾏｽ- 来年はどんな年になるのかな？ 家族3人+ひよばあちゃんが幸せに暮らせますように・・・。 皆様も良いお年をお迎えください (｡･_･｡)ﾉ ２００４．１２．２９ （水） 雨のちくもり  昨日、週１回の治療を無事終え、採血の結果もよかったので 今日やっと退院となりました。 主治医のＳ先生、開口一番「寒いから退院やめとくか？」とかなり消極的だったけど、 「いやいや、帰る気満々です」といって、帰ってきました(*^o^*)大丈夫かな？ 病室にたまった大荷物を車に運び、バタバタバタ・・・ 看護師Ｙさんとお話をしていると、(*^｡^*)ニコニコ笑顔のひよさん。 退院できる事がうれしいのかな？久しぶりに笑顔をみせてくれた。 車椅子にのり、病室を出るときには、笑顔は終了。爆睡してましたδ（⌒〜⌒ι）とほほ．．． 今年最後なのだから、ちゃんと笑顔の挨拶してほしかったなあ。 次の治療日が１月４日なので、お正月はお家でゆっくりできるかな？ って、ゆっくりする前に、大掃除は・・・どうしよ。 ２００４．１２．２７ （月） くもり  来年は小学生。やっぱりランドセルが欲しいよね〜っということで、 ２ヶ月ほど前、リハビリのＮ先生のお友達からランドセルを譲って頂いて、 日和サイズのランドセルを作ってもらいました。 普通のランドセルの４分の１サイズ（ペットボトル５００ｃｃくらい）です。 先生のお友達の思い出がいっぱい詰まったランドセルなので 大切に使わないといけないね。ひよさん。 ４月が待ち遠しいなあ・・・。http://www.kit.hi-ho.ne.jp/minicraft/ ２００４．１２．２５ （土） はれ  クリスマス☆ ひよとひよ父を病室に残して、母いそいそとお出掛け。 ｍ（｡−_−｡）ｍｽ･ｽｲﾏｾｰﾝ 今日はひよの学園のたまねぎ組のママ達と先生方とお食事会でした。 母は話下手なので、どっきどきしながらも、こういう場は大好きなので、 みんなのお話しを(ﾟｰﾟ)(｡_｡)(ﾟ-ﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝと聞きながら、 時々ちょこっと話しながら・・・楽しんできました♪ Ｍくんのママ、クリスマスにケーキとクッキーを焼いたそうな。ステキだなあ。 その手作りクッキー、お裾分けしてもらって、びっくり。 めちゃくちゃかわいいので、写真をとっちゃった。 Ｍくんの顔、そっくりで！！！かわい。食べられましぇん。かわいすぎて。 ２００４．１２．２４ （金） はれ  ひよの病室 クリスマスカードやプレゼントに囲まれ 幸せ♪ クリスマスイヴ☆ 胃腸の調子がよいので、（毎日少しずつ地道に・・・）エンシュアの量を増やしても いい感じで、消化してくれています。 退院☆の話が、慎重派のＳ先生からも出るようになってきて、 いよいよ、お家に帰れる日が、近付いてきたかも！？（⌒^⌒)ｂうふっ なかなかＧＯ！サインを出してくれないＳ先生だけど、 最高にハッピーなプレゼントだ！にくいね〜。 調子がよいので、お風呂の許可が出た。 ひっさしぶりに、特別浴槽室に連れて行ってもらって、お風呂に入った。 お風呂は、看護師さんからひよへのプレゼントだd(^-^)ネ! ２００４．１２．２２ （水） くもり    毎日ウロキナーゼを通して、なんとか、リザーバー大丈夫そうです。 あ〜よかったよ。これ以上、ひよに負担になることは、勘弁してほしいから・・・。 病棟のクリスマス会が夕方からありました。 今年は看護師さん達がハンドベルの演奏をするよ〜♪と張りきっていたので とっても楽しみにしてた(*^o^*) ひよも、ヤマハの鈴とミッキーの形の鈴をならして参加しよう〜♪といって 曲の終わりにシャンシャンシャンと看護師さんと一緒に鈴をならしてみたよ。 ハンドベルの音色は、透通るようなきれいな音で、聞き惚れました(*^o^*) 看護師さんの真剣な顔をみてたら、ちょっと笑えたけど・・・(^_-)ﾈｯ。 サンタさんとトナカイさん、登場。名前は？？？と誰かがきくと サンタさんは照れながら、「研修医の〇〇です」って言っちゃった！ 名前を明かしてほしくなかったな〜('-'*)ﾎﾎﾎ ２００４．１２．１８ （土） はれ 採血 ＣＲＰ２．５ 抗生剤止めると、やっぱり上がってた(;´д｀) また今日から抗生剤投与となってしまった。悲し。 ひよにとって大切な大切なリザーバー（中心静脈カテーテル）が詰まりかけた ( ﾟoﾟ)ｷﾞｮ 点滴をずっと流してるけど、最近少ない量しか入れてないので、 どうしても詰まりかけるらしい。 でも、詰まらせるわけにはいかない！どうしても！どうしても！困る！ 土曜日で主治医のＳ先生がいないので、当直のＮ先生にコール。 ウロキナーゼという、血を溶かす薬を何度か入れてもらってる時 あ〜〜なんとかして〜〜〜！心配だあ〜〜〜と母、嘆いてたら、 Ｎ先生が「すみません<m(__)m>」といってる。 母 (・_・)......ン? いやいや、Ｎ先生だから、心配だ〜といってるのでなくって、 リザーバーの事が心配なだけですからね〜。 まさか、そんな失礼な事いいませんよ〜。あ〜びっくりした。 とりあえず、硬いながらもウロキナーゼが入ったので、 そのままロックして、様子をみることになった。たのむよ〜〜〜。 ２００４．１２．１７ （金） はれ 久しぶりにお外に散歩に行ってもいいよ〜♪と許可が出た。 ＼(^O^)／ﾔｯﾀｰ １１月９日 入院して以来のお外か。 １２月といっても、今日は風もなく、暖かいけれど、 風邪をひかないように、いっぱい服を着せて、毛布を被せて、 毛糸の帽子をかぶって、手袋はめて ものすごい格好で、ＧＯ！ 顔しか出てなかった(^ｰ^) 入院生活が長いので、いろんなところに知り合いがいるので ウロウロ散歩してると、あちこちからお声がかかる。 掃除のおばさん、前お世話になってた看護師さん、警備員さん、 売店のおじさん、看護助手さんなど・・・。 あちこちで立ち話をしながら、ウロウロ散歩してきたよ〜。 ２００４．１２．１５ （水） はれ 昨日の採血で、ＣＲＰ１．５ 検尿して、おしっこきれいだったので、 抗生剤 止めとなりました。 エンシュア６０ｃｃ×３回 エンシュアの量を少しずつ多くして、点滴の量を減らす計画です。 まだまだ、長い道のりか・・・。あ〜お家に帰りたい。(;´д｀) 今日はなんと、父母、結婚記念日だす。 結婚記念日っといっても、病院とお家とで、別居夫婦だし〜^_^; ひよ父、お仕事忙しくって、会ってましぇん。まあ、いいか('-'*)ﾎﾎﾎ ひよ父さん、８年間、どうもありがとね〜これからも('-'*)ﾖﾛｼｸ♪ ２００４．１２．１３ （月） はれ 朝から母食欲なく、なんだかだるい・・・。風邪かな？や、やばい！ 昼頃熱をはかると、37.4℃ 平熱より１℃高いだけなのに ヒーヒー(ﾟ〜ﾟ) ツライっす。 いつでもすぐ飲めるように、病室に市販の風邪薬を常備してるので、 朝と昼、飲んだら、夜にはすっかり元気快復しました。 あ〜快復早くてよかった。ひよに風邪がうつったら大変だよ。 夜のニュースで、今夜は雲がなければ、ふたご座流星群みられます♪ と言っていた。夜中、起きれたら、見てみよ〜♪と就寝 だけど、ずっと出てるわけではなく、タイミングよく見れるはずがないよな〜 なんて思ってたのだけど・・・ 看護師さんが病室に入ってくる足音で目覚め、 ベットから寝たまま、窓の外を見ると (☆_･)・‥…━━━☆ピューっと光る物が見えた。ﾍ(゜ο°;)ノ ベットから飛び起きて、窓を開けて、しばらく空を眺めてると また(☆_･)・‥…━━━★ ラッキーな夜となりました。あ〜幸せ♪ ２００４．１２．１１ （土） はれ 採血 ＣＲＰ １．８５ あれれ？予想ではもう少し下がってるはずが・・・がっくり。 ヘモグロビンが少ないので、また輸血もしてもらった。 輸血してもらい、もり！っと元気になってよ！ひーさん。 ２００４．１２．８ （水） はれ  今日はひよの絵本の紹介〜♪ もうすぐクリスマスなので、去年のひよばあちゃんからのプレゼントの本 「サンタクロースをください」 をよく読んでる。絵がとってもキュート(*^o^*) 毎年プレゼントをくれるサンタさんにお礼をいいたいけれど、 サンタさんが来る時間にねむってしまって、いつも会えないので 今年のプレゼントはサンタさんをください！って話。 今年も ひよばあちゃんからのクリスマスプレゼントは絵本。 （もう、すでに読んでます('-'*)ﾎﾎﾎ） 「ファインディング ニモ」 母は最初ファイティングだと思ってた（はずかし） オーストラリアの海のお話なので、色合いがとてもきれい。 ニモは 生まれつき小さい右のヒレを「幸運のヒレ」と呼んでいて、 とっても元気なので σ(^_^)は大好き。 マーリンはニモを過保護に育てて心配してるけど、 ニモをさがして冒険に出かけて強くなっていく姿がとってもすてき！ 映画ではドリーの健忘症なところが、とってもおもしろかったけど、 絵本ではドリーのおもしろさがないのが残念かな。 それともう１冊 「急行 北極号」 映画「ポーラーエクスプレス」の原作本です。 これもクリスマスのお話で、サンタの存在を信じているこども達が機関車にのって サンタのいる北極点に行くお話。 主人公の男の子はすてきな音のする鈴をプレゼントしてもらう。 サンタのそりをひくトナカイの引き具についてる銀の鈴 サンタの存在を信じてさえいれば、いつまでも大人になっても聞こえる鈴の音。 ひよのため・・・というより、母が読みたかった絵本でした！ 映画も観にいきたくなってきたなあ・・・。 ２００４．１２．７ （火） くもり 修理に出してた吸引機の充電器がやっと戻ってきた。 充電器の中の基盤が悪くなってたので入れ替えてもらい、１１０００円 吸引機のバッテリーも消耗してるので交換したら、８９００円もとられた。 高いなあ。もう！ 新しい物買ったほうがよかったりして。そんなことはないか。ブツブツブツ・・・ 最近あまりまばたきをしないし、寝てても目が半開きなので、 乾燥して目が赤い。眼軟膏を塗ってても赤みがひかないので 眼科受診した。 けど、結局、軟膏いれて、シルキー（テープ）で目を開かないように 閉じておきましょう・・・ということだった。 片方の目にテープを貼られ、とっても（；¬＿¬） ぁ ゃι ぃ ひよの写真は また今度・・・お楽しみに〜♪ 独眼竜 伊達政宗 みたい・・・男前やな〜と看護師さんに笑われてました('-'*)ﾎﾎﾎ ２００４．１２．５ （日） はれ 朝７時半頃、看護師Ｕさん、病室に入ってくるなり、虹が見えるよ〜〜〜 と教えてくれた。まだカーテン閉めたまま、だらだらしてたので、 あわてて、カーテンをあけると、クッキリときれいな虹がみえた。 なんだかうれし。 虹をみると、亡くなった人に会える気がするというか、亡くなった人を いつも思い出す。亡くなってしまったゴーシェっ子達、病院で知り合った子達・・・。 今日は虹がよく出る日で、３回も虹を見ることが出来た。 みんな〜〜〜ひよはがんばってるからね〜〜〜と心の中で何度も思った。 先日、ひよのお友達のまあちゃんが入院したと聞いて、びっくり。 してたら、もう退院！！の報告があった。 早めに入院したのがよかったらしく、退院するのの早いこと！ さすが、まあちゃん！よかったd(^-^)ネ! 祝 (^-^)//""ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ まあちゃん家のＨＰのＢＢＳ２では、ひよ母の栄養状態が悪いことを心配して（？） まあちゃん母は、手作り餃子やおでんの画像を貼り付けてくれ、 入院生活を応援してくれてる。 まあちゃん退院したということなので、また('-'*)ﾖﾛｼｸ♪ なんて(^_-)ﾈｯ ひよもがんばるよ〜。 ２００４．１２．３ （金） はれ 朝、いつもより熱が高かったので、また採血。 ＣＲＰ ５ (ﾟoﾟ)ｷﾞｮ ＢＩＰＡＰの呼吸回数を１０回／ｍｉｎ から１５回／ｍｉｎ にかえてもらったら、 熱は下がったので、また膀胱炎かな。 昨日からビタミンＣ飲みはじめたけど、効き目が出る前に、悪くなっちゃったよ。 がっくり。 抗生剤開始。また入院が長くなるなあ・・・(;´д｀)ﾄﾎﾎ ２００４．１２．２ （木） はれ  採血 ＣＲＰ１．５ (ﾟoﾟ; 検尿 おしっこ汚い。 １１月２２日から抗生剤止めてるし、導尿チューブが入りっぱなしなので、 まあ、汚くなってくるのは仕方ない。だけれど、 どうにかならんかな〜。まったく。 なんとかおしっこをきれいに！！！作戦その１ ビタミンＣ（シナール）を飲むことになった。 ひよの入院が長くなってきて、母はストレスたまってきた！ ということで、ひよばあちゃんに付き添いを代わってもらって、 何かしたい！何しよう・・・？ で、 花の苗を大量に買い込んで、{{{{(+＿+)}}}}寒ううぅ〜い中、ブルブルふるえながら植えた。 クリスマスも近いことだし、ミニシクラメンなんぞを植えてみたよ。 お家にいる時間なんてほとんどなくて、見る暇ないんだけど(^_-)ﾈｯ ２００４．１２．１ （水） はれ やっと、やっと、病院の呼吸器（ニューポート）から、在宅用の呼吸器ＢＩＰＡＰにもどすことができました。 (^-^)//""ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ 強心剤も今日で止め。＼(^O^)／ﾔｯﾀｰ ずいぶん身軽になって、うれしいな。うん。 血圧も異常なし。 体調が変わらなければ、明日、お散歩いけるといいな・・・と(-_☆)ｷﾗﾘ企む。 リハビリも、ベット上じゃなくって、リハビリ室に行ってしてもらいたいなあ。 お風呂も入れたらなあ・・・なんて、やりたいことだらけです。('-'*)ﾎﾎﾎ 病室にいると、暇で暇で・・・ ひよの調子は落ちついていて、熱があるわけではなく、痙攣もないので、 ひよのお世話が一通り終わると、母することがない。 ひよに絵本読んだり、ひよの体を動かしてみたり（軽くリハビリ）はしてるけど・・・。 なので、週末、父がお休みのうちに、本屋や、古本屋にいって、本を買い込んでる。 読みまくりです。本がたまるたまる。 最近読んで、(;_;)ｳﾙｳﾙしたのは、ハリーポッターと不死鳥の騎士団。 今回は母の好きなあの方が死んでしまうので、読みながら泣いた泣いた。 読み続け、気付けば、夜中の２時半。看護師さんが病室に入ってきて (ﾟoﾟ)ｷﾞｮ 母が起きていると思っていなくて、びっくりしてた。ごめんね。Ｕさん。 この本、古本屋で買ってしまったので、フクロウ通信が入ってなかった。 大ショック！ちゃんと本屋で買えばよかったとすごく後悔した。そんなに安くなかったし！ あれば、あるで、それほど、たいした事が書いてあるわけでなし、いいのだけど、 ないと気付くと、みたくてたまらなくって・・・ リハビリのＮ先生が読んだって言ってたよな〜と思い、Ｎ先生にフクロウ通信の コピーをもらってしまった。先生、お手数お掛けしましたｍ（｡−_−｡）ｍありがとう！ |
