２００５．３．３１ （木） はれ  今の時期、看護師さんの移動があったり、、退職される方がいてすごく寂しい。 １年のうち、半分は入院してるんじゃないか？と思われる私たち親子にとって いつもお世話になってる看護師さんがかわってしまうのは大問題！ 転勤が決まり、他の病院にいってしまうUさん。 よく気が付く看護師さんで、さささーっと仕事をこなしてくれる。 ひよの顔をちゃんとみて、話し掛けてくれるから、ひよも大好きなのでしょう、 Uさんにいつもいい(^ｰ^)してお返事してました。 Uさん、親子ともどもお世話になりました。 寂しいよー(;_;)ｳﾙｳﾙ ２００５．３．３０ （水） はれ ひよのじーちゃん 手術 ひよのじーちゃん（ひよ父方）、去年だったか骨折して、完治してると思ってましたが、 最近あまりにも痛くなってきて 別の病院で診てもらったら、治ってなかった(ﾟ〜ﾟ) 骨がずれたままだったらしく、そりゃー痛いはず！ 動く度に痛い痛い・・・とそういえば言ってたっけ。 それで、今日7時間の大手術。無事終わって、病室に帰ってきたじーちゃん。 意識はもうろうとしながらも、ひよ父に話し掛けられるたび 「いたーい 痛ーい。痛み止めもらってきてくれ。ウンチがしたくなってきた･･･」などなど 大変でした。 しばらくは、ひよの病院と、じーちゃんの病院、どちらも行かなくては・・・。 二人とも早くお家に帰れますよう (^∧^)ﾀﾉﾝﾏｽ- ひよさんは、ひよばあちゃんと病院でおりこうにしてくれてたそうです (^｡^;)ﾎｯ! 採血 ＣＲＰ ０．２５ 白血球 2（+） バルプロ酸（デパケン）の血中濃度８９．３１ 痙攣ほとんどありません。 ２００５．３．２８ （月） ぼちぼち快復・・・かな？ 時々サットを下げるものの、昨日一度イソゾールのお世話になっただけで、 あとは坐薬でしのげています。あーよかった。 昨日の採血の結果、CRP ０．３３ 白血球（-） 検査の結果もよかった。 便秘気味なので、消化悪く、デパケンの血中濃度が下がってるのが痙攣の原因 だろうといわれた。でも検査結果には上がっていなくて、わかりません。がっくり。 ２００５．３．２７ （日） はれ (;´д｀)ﾄﾎﾎ 入院 ここのところ、調子がいまいちで、 呼吸器と自分の呼吸が合わず、サットをよく下げる。 坐薬を入れて しのいできたが、 だんだん、呼吸器と合わず、サットを下げる回数が増えてきて 今日の夕方 もう限界。。。(;´д｀) 日曜日なので、救急外来へ。 主治医の先生はお休みで、今日の当直はN先生でした。 「痙攣が原因なので、救急外来で痙攣を止める治療をして、帰ります？ どうします？」とN先生。 心配性の主治医のS先生なら即入院って言いそう・・・と母 苦笑いしつつ、 「どうせ、来週火曜日治療の日なので、入院させてください_(._.)_」 とういことで、入院となりました^_^; 病室に入り、「セルシン」を２度ほど注射するが、まったく痙攣おさまらず。 _s(･｀ﾍ´･;)ゞ .. 麻酔「イソゾール」のお世話になってしまった。 やっと薬が効いて お(^o^) や(^O^) す(^^) みぃ(^-^) イソゾールを持続で入れてるわけではなくって、単発なので、薬が切れてきた頃 痙攣がおこってくるのかどうか？？？これが問題。 それほどひどい痙攣ではないので大丈夫かな・・・と思ってるんだけど。 どうか、落ちつきますように！ ２００５．３．２６ （土） はれ 懇親会！ 昨日は、たまねぎ組の父達だけの飲み会がありました。 何を話したのかな？ひよ父、他のパパ達とほとんどお話した事がないので、 どうだったのだろう・・・？ そして、今日は母達＆先生の飲み会 d=(^o^)=b いつもなんだけど、準備し始めるのが遅いので、時間に余裕なし。 ひよの導尿をすませ、ひよのこと、あれこれ、ひよ父に託し w(ﾟoﾟ)wﾜｵ!! 夕ご飯の用意してなくて、..ばあちゃんに(^人^)ｵ･ﾈ･ｶﾞ･ｲし、 夕方母はお出掛けしました。いつも甘えっぱなしですみません。 飲み会の楽しい時間はあ〜っという間に過ぎ、おうちに帰ったのは12時過ぎてたかな。 お家のカギを開けようとかばんを覗くと、(ﾟﾛﾟ)ｷﾞｮｪ カギ忘れた。 夜遅いので、音小さめにドアをトントンとたたくが、応答なし。もう一度叩くが、、、^_^; 今度は窓の辺りをトントン。 どうしよー！車の中で朝までコースか？と思ってたら・・・やっとドアが開いた。 もう寝るとこやったよ と言いながらひよ父が開けてくれた。 どうも<(_ _)> ２００５．３．２４ （木） はれのち雨 卒園式    先生と一緒に・・・ 卒園おめでと！ Mくん＆Sくん お友達ママ、先生方のコメント入色紙 もらったよ 今日は卒園式でした。心配していたお天気は、晴れ！暖かい日でした。 家に帰る途中、急に空が暗くなり、雨が降り出しましたが・・・。 ひよりの体調も絶好調とはいえませんが、式の間、モニターのアラームを 鳴らす事もなく、おとなしくしててくれました。あーよかった。 まだまだ ちびっこだと思っていたひよりが、母と離れて、先生と一緒に、園長先生 のところに、保育証書をもらいに行く姿をみて、感動しました。 先生手作りのかわいいコサージュつけて、卒園児3人、堂々としてて、 かっこよかったー。じわーっと感動(;_;)ｳﾙｳﾙ Mくん、Sくんのスーツ姿、かっこよかったよー。 病気がわかって、入院中、大変だった時期は、退院さえ無理だと思っていたし、 まさか学園に通っていろんな経験が出来て、 そして、卒園式に出られるなんて、夢にも思わなかった。 先生方、お友達、お友達のママ達、たくさんの方々に支えられて、 いい経験が出来ました。ありがとうございました。 これからはもう学園に行けないのか・・・と思うとかなり寂しい。 連れて行くのは大変だったけど、ひよりには刺激いっぱい、大好きな場所だし、 母にとっても、出掛けるきっかけがあって、ストレス発散の場所でした。 寂しいが、気持ちを入れ替え、、、4月からは小学生。また楽しむぞ！ 式後、茶話会がありました。 ピザやおにぎりを、ママ達が用意してくれてて、その他にも、ケーキや どらやきなど、とってもおいしかったです。 Mくんママ手作りケーキ、ペットボトルは、Yちゃんママのコメントつきで、感動ーでした。 Rちゃんママ手作りのそれぞれ子供の似顔絵キーホルダーは、似ていてびっくり こんな特技があったのねー。すっごーい。    ひよこ被ったひよりキーホルダー アルバムの表紙 先生が学園で育てた花束、手作りコサージュ、記念品いろいろ ひよの手形でニワトリになってます ２００５．３．２２ （火） 雨 治療日 酵素補充のため、午後から病院へ。 今日は採血なし。 呼吸器とあわせられなかったりして、体調は微妙ですが、とりあえず明日は退院決定！ 採血してたらどうかな？でもまあいいか・・・。 先生が病室にいる時は、ひよさんすごくおりこうで、呼吸器にのって寝てました。 やりますなあ・・・今回は帰りたいモード全開です！ 明後日、卒園式だもんね！ 今夜も呼吸器とあわず、サットを下げ、困りました(;´д｀) こんなところを 先生に見られたら、退院できないかも！？って、どんなんや！ ひよが、サットを下げてる時 看護師Yさん現れ、先生にいうぞー！だって。 サットが下がるし、痙攣か・・・と坐薬を使いつつ、 看護師Yさんは、花粉症に１票！だそうです。('-'*)ﾎﾎﾎ 花粉症の検査してもらおうかな？ ２００５．３．２０ （日） くもり 最近、呼吸器とあわせられない時があって、サットがピューっと下る。 抱っこしてるともどってくる時もあるけれど、それでもダメな時は坐薬のお世話になってる。 久しぶり。ここのところ、痙攣少なかったからなー。 なんだろなー？どこか調子が悪いのかな？ 訪問看護のSさんいわく、花粉症？ ひよ父、昨日送別会で夜遅かったにもかかわらず、 母の美容院の予約が 朝９時しか空いていなかったので、朝早くから起こされた。 申し訳ないっす。だって、あいてなかったんだもーん。 美容院のお兄さんから、この前食べた「杏仁豆腐」がめちゃくちゃおいしかったー！ときいて、 帰りに、早速、百貨店の物産展に行った。 東京杏仁 とろける杏仁豆腐 ！噂通り、おいしかったよー。 ２００５．３．１７ （木） 雨 学園 最終日   Sくんと、ラブラブ 輪になって手をつないで♪ 朝起きると、小雨。学園に行くのをためらいましたが、やはり行くことにしました。 車の乗り降りが大変なんだよね。雨だと特に。 家を出るときは、車まで屋根があるので、雨の心配はないけれど、 学園では、屋根があまりないので、 呼吸器やバッテリーが雨にぬれない様、車椅子に乗ったひよさんに カッパ代わりに、魚屋さんがするようなビニールのエプロンをかぶせました。 たまねぎ組の部屋に行く途中、去年同じ組だったT君、Aちゃん、H君とママ達、先生が ひーちゃーん！と言ってお部屋から出てきてくれた。うれし！ みんなで体操中のところを、中断してしまって、ｍ（｡−_−｡）ｍｽ･ｽｲﾏｾｰﾝ 最終日、少しの時間だったけど、みんなに会えてよかったー。 学園ではもう会えないけど、これからも('-'*)ﾖﾛｼｸ♪ そして、たまねぎ組へ。今日はスプリングコンサート。 先生4人+Mくんママの演奏のはじまり〜♪ すると、 お！ひよさんの左手が動いてる。音楽に合わせてる感じ。 調子がいいと、少しだけ動かせるんだよね〜。いい感じ。 やっぱり来てよかった！ Mくんママが、手で持たなくても、押すだけで音が鳴るハンドベルを 持ってきてくれてたので、1人ずつハンドベルをあてがわれて演奏。 ひよは、ファ と ソ 担当(^ｰ^) タイミングが少しずれるのもご愛嬌。あ〜楽しかった。 ハンドベルの写真、撮ってくればよかったな〜で、インターネットで調べてみた。 http://store.yahoo.co.jp/oosugakki/a5b9a5baa5-12.html ばあちゃんお手製のセーラーのスーツを着ていったよ。  ２００５．３．１６ （水） はれ 予定通り退院。 最近サットのふらつきが気になる。痙攣が原因かな？ それで、呼吸器とあわせられなくて、サットが下る。 抱っこしてると良かったり、車に乗ってる時、外に出てる時は サットが下がる事が少ないのは・・・(･_･?)気分的なものなのかな？ 採血上は良くて、CRP ０．４８ WBC １０６ 検尿もOK ! なので、今日退院です。 以前、サットがふらついた時、にくげが原因だったので、 来週、耳鼻科を予約して帰ってきました。大丈夫だといいけど。 ２００５．３．１３ （日） 記念に・・・  ひよ父の実家の近くのお寺の寝釈迦祭りに、母とばあちゃん２人でお出掛け。 ひよ＆ひよ父はまたお留守番。寒いからね。 お目当ては、出店の植木です。ついでに、ひよ父注文のチョコバナナ。 （ひよ父は、お酒大好き、そしてチョコも大好き。） お寺にお参りをした後、あられを購入。おもしろい名前だったので・・・。 名前は、花供御（はなくそ）あられ。長寿、厄除けだそうです。 それから、桃の花木を買ってきました。 もうすぐ、卒園、入学、７歳のお誕生日なので、記念に植える事にしました。 すくすく育ってね。桃の木さん。でも実は、 我が家は、日当たりがあまりよくないので、花や木が育たないんだよなー。大丈夫かな？ {{{{(+＿+)}}}}寒ううぅ〜 と言いながら、アンビューを押しながら、写真撮影。 終わって、お部屋に戻ったら、雪がチラホラ・・・寒いはずです。 ２００５．３．１２ （土） はれのち雨 準備！   先日、ひよりのスーツを探しに行ってきました。 ひよりと、ひよ父、母、ばあちゃん４人で車に乗り込み、お買い物へ・・・ ひよりをお店に連れて行って、洋服を選びたいけれど、人ごみに連れて行くのは ちょっとこわい。まだまだインフルエンザ、かぜが流行ってるからね。 それで、ひよりを車に残し、交代でお店に行き、いい感じ♪のスーツを見つけましたー。 まだひよりに着せていないのだけど、似合うかなー？ ひよばあちゃんに、毛糸でドレスを作ってもらったから、 卒園式は、ばあちゃんのドレスを着て、入学式はこのスーツにしよっかな。 o(^o^)oｳｷｳｷ 百貨店をまわってる時、母、いい物発見。イヒヒヒヒ(-_☆) 「ちょっと・・こっち来てみそ！」と父をかばんコーナーに誘いだす。 「じゃあー誕生日プレゼントっということで」と父。すんなりOK! （今月 母は３５歳に・・(;´д｀) 衝動買いしてしまいました('-'*) ヤッタネ！前からかばんが欲しかったんだよ。あーうれし。 ２００５．３．１０ （木） はれ ひよ父とお留守番 年に１度の健康診断を受けに、母はお出掛け。 身長体重測って、検尿、目の検査 内診、婦人科の検査。 ここまでは順調に進みましたが、採血。これが、大変なのですー。 血管が細く、その上、冷え性なので、血管が見つかりません。 （献血は以前しようと思って断わられました。残念！） 両腕を暖めたり、叩いたり、ぎゅーっと締め付けたり ブチュっと刺され失敗！ 結局、３人目の看護師さん登場し、寝そべって採るといいということで、 やっと採ってもらえました(>_<) 次！３５歳以上は 胃のレントゲンの検査が追加になるので、ドキドキ。 初 バリウムです。飲みにくい、まずい！とさんざん聞かされてたので 意外と飲めた。でも、おいしい物ではないっす。それに 量が多すぎ！ 検査の結果、どうでしょうね〜。 ひよさんは、お家でひよ父とお留守番でした。ひよ父ご苦労さんでしたー。 ２００５．３．８ （火） はれ 治療日 今日は午後から、酵素補充の治療日。 でもその前に・・・ ポリオの予防接種を受けに、保険センターへ行ってきました。 病院で受けられればいいのだけれど、ポリオとツベルクリンは 保険センターでしか受けられないんだよね。 (・・?) なんでだろう。 日和はお口から ゴックン飲み込めないので、ワクチンを注射器にすって、 チューっと鼻チューブから注入してもらった。 ポリオの１回目は、２００４年１月なので、ずいぶん間があいてしまった。 あと、残ってる予防接種は、日本脳炎（第１期追加）とツベルクリン。 調子がいいときに受けようと思うけど、なかなか受けられず、 ツベルクリンなんて、気付けば、無料で受けられる期間が過ぎてしまってた。 "く(""0"")>なんてこった!!" そして、いつもの病院へ。 日和の調子は・・・いいのか？悪いのか？ ?(ﾟ_｡)?(｡_ﾟ)? 微妙。 いまいち元気がないような、気がしますが。 採血の結果は、CRP ０．５ おしっこもきれいで、意外と良かった。ヽ(^｡^)ノｱﾚ？ 明日 退院だね。 ２００５．３．７ （月） はれ   毛糸に埋もれてます。 フットバス初体験.｡o○ブクブク 気合いを入れて学園に登園。 今日は、温泉遊び（？） ビニールプールに毛糸のぼんぼんがいっぱい入っていて、 その中にざぶーん！！と入ったよ。 風呂桶、シャンプーリンス、お顔マッサージのブラシなども作ってあって、 ごっこ遊び。めっちゃうれしそうな顔して入ってた。 ひよりと、Yちゃん、Aちゃんの女の子３人は、お風呂に入りながら 鏡をながめて、うっとり(*^｡^*) みんな、私が１番かわいい！な〜んて思ってる？？？ フットバス（これは本物）に足をつけて、足湯も体験。 母もばあちゃんもフットバス初体験し、みんな足がぽかぽかになった。 冬は冷えるから、いいかもね。家にあったらいいのに・・・なんて。 給食を終えて、午後は、卒園式の練習がありました。 全クラスのお友達とママたちが集まって、輪になると大きなホールに いっぱいいっぱいの大きな輪が出来てた。 今年学園を卒園するのは、Sくん、Mくん、そしてひよりの３人。 まずその３人が証書をもらうんだって。そして、歌を歌ったりしたあと、ホールを退場。 これが大変！みんなが見守る中、３人がホールを１周！ で、今日はSくんもMくんもお休みしてて、ひよりだけだった (／｡＼)ｲﾔﾝ！ﾊｽﾞｶｼｲ 母、緊張してしまって、１周してる時、ひよがどんな顔してるか、みるのを忘れた ('-'*)ﾎﾎﾎ ひよさん、どうでしたー？ 本番は 緊張するー！というより、感動ー(T^T)ｳﾙｳﾙかな 楽しみです。 前にも書いたけど、学園には通園部と療育部があって、受け入れの仕組みが全然違う。 ひよりは、ほんとは療育部なのだけど、同じ年の子とかかわりたいということで、 同じ年の子がいる通園部に特別に入れてもらってる。 療育部の子は、卒園式には出られない仕組みになっているんだけど、 それでは寂しい！一緒に卒園したい！と、クラスのママ達が、 園長先生、副園長先生にお願いしてくれて、卒園式にひよりも一緒に 出られるようになりました。みなさんの優しさ、思いやりが胸に染入ります。 記念の行事、ひとつの区切りに、みんなと一緒に過ごせるなんて、あー幸せ。 楽しみです。ひよさん、体調調えてくださいネー。 ２００５．３．３ （木） はれ 桃の節句   ♪我が家のお雛さま♪ ディズニーの5段飾り と ひよ母の実家から連れてきた雛人形 昨日無事退院し、調子が良さそうなので、学園へ登園するぞ！と昨日から気合い入れてた。 でも、夜中の3時くらいから、便秘で苦しみはじめ、テルミンソフト（坐薬）を入れて様子見。 朝方までがんばってたので、寝不足だし、学園には行けないな？と思ったけど、 朝8時頃には、復活！ やっぱり学園に行くぞー！(＾o＾)／ 10時過ぎ 学園に到着。 今日は「ブラックシアター」の日。部屋を暗くして、始まり始まり〜♪ 先生のキーボード演奏にあわせて、光をあてた黒板の上に、蛍光ペン（かな？）で描かれた 犬や猫、カエル、アンパンマンなど次々と登場！ それにあわせて、手遊びしたり、歌を歌ったり。 先生方の演技は、さすが保育士さん！ノリがよくって、楽しかった。 母もひよばあちゃんも、ひよやお友達と一緒になって、楽しんでしまいました。 朝方の不機嫌なひよさんが、うそのように、おりこうさんに楽しんでいたので、びっくりだった。 虫さんが運んできてくれたお菓子や果物の中から、1つずつ選びに来て〜♪ と 先生がみんなの名前を順番に呼ぶと、 人工呼吸器の規則的な呼吸とは別に、自分でお返事のような息を3回ほどしてて、 お目目パッチリ開けて、意欲満々！って感じでかわいかった（⌒^⌒)ｂ お友達とお手手つないだり、ひよの見える所でお友達がおもちゃを動かしてくれたりと 一緒に楽しめた事がすごくうれしかった。 また行こな！ひーさん。 |
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２００５年３月