２００５．５．３１ （火） はれ ぬいぐるみ劇   中学部の訪問クラスのＹさんと並んで鑑賞 ２人ともうれしそう。 午前中、ぬいぐるみ劇 「ネズミの嫁入り」 をみに学校へ行ってきました。 小中高等部揃っての鑑賞なので、たくさんの子供たち＆先生方が、 続々と体育館に入っていきます。ワイワイガヤガヤ・・・ みんなが入場して落ちついた頃に入ろうということで、中学部のＮ先生と入り口で待機。 みなさんの入っていく様子をみながら、みなさんにご挨拶しましたー＼(o￣∇￣o)/ 「おはようございますー」 「ひよりちゃんーー来てくれたのー」などなど・・・ いっぱい声をかけてもらいました。 ひよの手をもって握手してくれる子、ひよの呼吸器の回路が気になって触ろうとする子、 おもしろい質問してくれる子など、次から次へと声をかけてもらって、o(^o^)oﾄﾞｷﾄﾞｷでした。 もう、それだけで、満腹って感じ。あー楽しかった。 劇が始まると ひよさん、体をモゾモゾ動かしたり、手を挙げたりして忙しい。 パッチリお目目で ((o(^ｰ^)o))ﾜｸﾜｸしてるようでした。 中学部のＹさんはどうかなー？と顔を覗いてみると、めっちゃうれしそうな顔してて、 かわいかったー。２人とも、普段はお家で授業なので、ワイワイガヤガヤしてるこんな環境も たまにはいいねー。 劇の登場人物は、主人公のねずみのネネちゃん、ネロくん（だったかな？） お父さん､お母さん、 太陽さん、風さん、雲さん、壁さんなどいっぱい出てくる。 登場するキャラクターがものすごくインパクト強くって笑えました。 w(^_＾）ﾝｰーーー何人で劇をしてるのかな？と思いつつ・・・ 最後に、司会のお兄さんと、ネネちゃん、ネロ君が出てきて、ご挨拶。 もしかして、３人でしてるのか？ 劇が終わってから、舞台をバックにＹさんと記念撮影をしてると、司会のお兄さんと、 お姉さん２人が、片付けに出てきた。（お互いにびっくり(ﾟoﾟ)ｷﾞｮ） 司会のお兄さん、大きなマスクして登場。私たちをみて、慌ててマスク外してて（笑） 劇団の方々と少しお話して、３人+音声さん１人 計4人の劇団だと判明しました。 気になってたことがわかって、あースッキリした('-'*)ﾎﾎﾎ そして、、、、きょうは治療日なんだよ。ひよりさん。午後から病院へ行きますよー ２００５．５．２７ （金） はれ リハビリデー 学園でお世話になっていたＫ先生のリハビリを受けに行ってきました。 たまには ばあちゃんにもお休みが必要かなと思い、ひよと母2人でお出掛け。 介護タクシーを利用する事にしました.。 障害手帳を持っていると、市内だと初乗り料金が無料になるので、 意外とお安くいけていいですね。 車椅子のままリフトアップしてくれるので、楽チンだし。快適でした。 そして、リハビリ。Ｋ先生のリハビリは、一つ一つの骨、筋肉をきめ細かくというのかな？ どう表現していいかわからないけれど、丁寧に触っていってくれるので、好きです。 もっと月何回か、受けてみたいと思うけれど、予約が取れないんだよねー 次回は7月21日。ずいぶん先・・ まあ、いつもの病院で週２回リハビリを受けてはいるので、いいと言えばいいのだけどね。 学校のＭ先生も、ひよのリハビリの様子を見てみたいということで、 今日の授業はお休みし、一緒にリハビリを見学しに行ってくれました。 ひよのリハビリの前後の子供さんは Ｍ先生の教え子達だったので、 少しだけど、母も一緒にお話が出来てうれしかったー。 午後は、訪問看護のＳさんが またまたリハビリをしてくれたので、 今日はリハビリデーとなりました。やっと運動会の疲れがとれたところなので またお疲れが出ないといいけど。 ２００５．５．２６ （木） はれ  雷セットだよ午前中、授業。 Ｍ先生にひよさんをお任せし、母はお外で作業。 「さるなし」の木をいただいたので、庭に植えました。 さるなしって、聞いたことも見たこともなかったのですが その実で作るジャムは絶品だそうです。 インターネットで調べてみると、いろんなサイトがみつかりました。 我が家で採れた実でジャムを作ることができるかなー（望） 大きく育て！ 天気がいいので、始めるとすぐに(^｡^;)汗 たまにはお日様にあたりつつ作業するのも気持ちよいですねー。 さるなしを植えてから 花壇作りに突入し・・・ ミミズやら､だんご虫、それから ムカデも出てきて(ﾟﾛﾟ)ｷﾞｮｪ としつつ 頑張りましたが、完成にはほど遠い・・・(;´д｀) 少しずつがんばります。 ひよさんの授業はといいますと、、、 まずは歌を聴きながら、Ｍ先生と運動 Ｕ＼(●~▽~●)У そして、「ゴロッピのパネルシアター」 今日は特別バージョンでした！！！ Ｍ先生手作りのゴロッピの雷セット （ もじゃもじゃ頭の１本角としましまパンツ ）が登場 ひよさんに もじゃもじゃ頭を被らせて、黄色いパンツを被せて Ｍ先生もお揃いの頭を被って、黄色いしましまパンツをはいて、ピカピカゴロゴロゴロ・・・・ ひーさんも先生も 妙ーーに似合ってて（笑） 「はい、次はお母さんd(^-^)ﾈ!」・・・ w(ﾟoﾟ)w えーーー！といいつつも、母もやってしまいましたよ。ﾜﾊﾊﾊﾊﾊ (^O^) 最後に親子で記念撮影なんかもしちゃったりなんかして・・・楽しかった！ ひーさんの髪の毛が かなり！のびてきてたのでカットすることにしました。 いつの間にか、腰の辺りまでのびており、 長くなってくると髪まで栄養が行渡らないのかな？抜け毛がひどくって。 ほんとは美容院に行って切ってもらいたいのだけれど、以前１度連れて行って めちゃくちゃ大変だったので、連れて行くのが億劫でして、母がカット。 あまり切ってしまうと、男の子と間違えられるので、少しだけカットするつもりが どこかのあのＣＭみたいに、だんだんだんだん短くなり、、、、ヽ(^｡^)ノｱﾘｬｱﾘｬ ごめんなさいね。ひよりさん。 ２００５．５．２４ （火） くもり時々はれ (´ヘ｀;)疲れた？ 運動会疲れでしょうか？ 昨日も今日も、ダラリ〜〜ン ボ〜〜としています。 目は赤いし、少し腫れぼったい。 熱はないので、疲れですかね。 今日は酵素補充の治療日なので、病院にお泊りです。 母は 入院したくないし、採血も嫌なので、 「運動会で疲れていて、ボーっとしていますが、おしっこはきれいだし 熱もないし、大丈夫だと思いますー （たぶん）」 と主張。('-'*)ﾎﾎﾎ 主治医の先生は、目が赤いのが気になるけれど、呼吸音は良いということで 母の意見を聞き入れてくれて 明日 退院ＯＫくれました。 明日帰れると思うと、１泊なんて、あっという間です。あーうれし。 おっと！抜糸をしてもらっていなかった・・・明日してもらいましょう。 ２００５．５．２２ （日） 雨 運動会    小学部の親子運動会がありました。 朝から(-_ゞ 眠そうでしたが、(-o-)／行くぞー！と気合いを入れて車に乗りこみました。 学校に着くと、門のところでＭ先生が待ってくれていて （雨なのに、ありがとうございます） 車椅子に乗ると、眠気顔から一転、うれしそうな顔になり、やる気満々のひよりさん。 さすが！イベント大好きだもんね。((o(^ｰ^)o))ﾜｸﾜｸ 体育館に入ると、もうすでに運動会は始まっていて、大きなバルーンを空中に飛ばしたり きれい色の風呂敷をつなげたものの下に、みんなで入ってリラックスしました。 種目「電車がでんでん」では、ダンボールで作った電車に乗ったり、 アンビュー押しながら大きなトーマスの電車にも乗り、楽しみました。 それから、それから、大役！「スターター」に大抜擢され、ドキドキ。 ちょっと触ると、ブザーがなるようなブザーを先生が手作りして下さっていて、 ぴゅるるるる〜〜と、１年生全員のスタートをしきってました。 ほとんどの種目に参加でき、ひよさん大満足だね。ずっとお目目ぱっちりでした。 午後は、「ゲームコーナー」「サーキットコーナー」「お話コーナー」 好きなところに行ってくださいーということだったので、ひよはお話コーナーに行きました。 早く行き過ぎて、初め誰もいなくて、ひよ１人。さみし。 「はらぺこあおむし」の紙芝居、はじまりはじまりー。 「大きなカブの人形劇」 題名知らないけど絵本など、いっぱい読んでもらっている間、 ずーーーとひよさん、楽しそうでした。お話大好きです。 紙芝居を楽しんでいるうちに、少しづつお友達も増えてきて、 １番最初の「はらぺこあおむし」を見ていない子のために、また「はらぺこあおむし」 結局はらぺこあおむし３回見ました ^_^; 何度聞いても､かわいいお話で楽しい。 最後、みんなでダンスをしておしまい。 さあ！ひよさん、調子を整え、学校の行事にぜーんぶ参加するわよー！次は何があるのかな？ しかし、今日は疲れました。父も母も最近、睡眠不足っす。ヘロヘロです。 (^｡^;)ﾌｳ ２００５．５．２０ （金） はれ １０日前まいたアサガオの芽が出ました！ 午後から授業。 最初の１時間は訪問看護師Ｓさんと担任のＭ先生の体操の時間。 ずっと入院してたので、Ｓさん久しぶりー！ そして、その後、学校の保健の先生がお２人いらっしゃり 身体検査がありました。 きれいどころの先生２人。入学式以来ですね。 身長、胸囲、腹囲測り、体重測定は、担任のＭ先生と一緒に体重計に・・・ 「最近太ったからなー、片足だけでのろうかなー、」とＭ先生、しぶしぶ体重計にのってた（笑） 歯の検査では、１番奥の乳歯を、強情にみせてくれませんでした（苦笑） 苦手なんだよね。口を開けるのは。 以前、歯科で麻酔をかけて寝かせたにもかかわらず、口の中結局見えず！あきらめた！ ってこともあったし、無理ですね。 ２００５．５．１９ （木） はれ U^ｪ^U ﾜﾝ!  今週、お隣のお家は、ワンちゃんを飼いはじめました。 柴犬（メス）、名前は「らむ」ちゃん まだ生後２ヶ月で、小さくてかわいいです。 ひーちゃんにも見せたろー！と従兄の諒くんが 我が家に連れてきてくれました。 小さいうちは特別かわいいんだよねー。 ワンちゃんを触ってると､癒され、和みます。ストレスたまったら会いに行こう(^_-) 留守がちな我が家の番犬にもなってくれるかな。いいねー。 ２００５．５．１８ （水） くもり やっと退院 昨日無事、新しいポートから治療することが出来ました(^^)//゛゛゛パチパチ 抜糸は１週間後の治療日にしてもらうことになり、今日退院です！ ひよさん、元気元気！ニヤニヤしています。 約３週間の入院。毎日慌ただしく過ぎていき、あっという間だったなー。 入院することに慣れてしまって、これくらいの入院日数だと､ 意外と平気になってしまってる。毎日弁当ばかりで食生活が貧しいのが嫌なのだけど。 母は狭い病室の中、あまり動かないのに、カロリー高い弁当や菓子パンなんかを食べるので 入院すると太ります・・・(;´д｀)ﾄﾎﾎ 菓子パンに飽きています。食パン、食べたい！ご飯と納豆食べたい！ 野菜も取らないと、栄養不足気味です。 ２００５．５．１５ （日） はれ 新鮮！  近所にお住まいのＨさんが、畑でとれたいちごをひよりにと、病室に持ってきてくださった。 朝1番、採れたていちご。 早速いちごを洗って しぼり汁を注射器で吸ってチューーっとひよの口の中へ入れてみた。 いつも水を入れると、ブチューっとすぐに出してくるのに、 甘くておいしい物はわかるのね。出してきません。味わっているモヨウ. ごくんと飲むことは出来ないのだけれど、味わう事はできます。 胃の栄養チューブからも、薄めて入れてみました。 母もパクっと頂いたはいいけれど、おー！洗うの忘れてた(ﾟﾛﾟ)ｷﾞｮｪ 土、ついてるしー まあ、それはさておき・・・ 甘くておいしかったです。Ｈさん、ありがとうございます！ ひよの分はちゃんと洗いましたから・・・ d(^-^)ﾈ! ２００５．５．１３ （金） はれ 4個目のポート ポートを入れるため、朝９時すぎ、レントゲン室へ。（早！！！） ひよを先生＆看護師さんに託し （以前小児科にいらした看護師さんがいらして(^｡^;)ﾎｯ） 中庭にたくさんの花が咲いているので、ぽーっと眺めながら、癒されながらも、 中から外科の先生の大きな声や、モニターのアラーム音が聞こえてくるたび、ヒヤヒヤしました。 １３日の金曜日だし。 １時間ちょっとで無事終了。うまく入ったようで、ホッとしました。 麻酔が切れてくる前に痛み止めの坐薬（アンヒバ）を入れ様子見、 麻酔が切れてきた頃も痛がる様子もなく、ぽーーっとした表情で、調子よさげです。 熱もないし、１０日後抜糸だそうです。早くお家に帰れるといいなー。 ２００５．５．１２ （木） くもり 午前中、授業。 先日、たんぽぽのドライフラワーを作ったので、 今日はたんぽぽの絵本を読んでもらっていました。 そういえば、たんぽぽってどうやって咲くのか？ 看護師さんと母は(･_･")? 知らなかったので、一緒に絵本を見せてもらい、 お勉強させてもらいました。知らない事って多い。 みなさんも一度読んでみてはいかがでしょう・・・。 明日、ポートを入れることになりました。 エコーでどの辺りに血管があるか確認してもらい、血管を黒ペンで描かれてた。 うまく入るといいな。明日は１３日の金曜日か・・・なんか嫌だな。 午後、リハ室で、リハビリをしてもらってから、特別浴槽室でお風呂に入れてもらいました。 ２００５．５．１１ （水） はれ 遠足日和  暑くもなく、寒くもなく、お出かけには持って来い！のお天気でした。 日頃の行いがいいからね！って、(-_-;)ﾎﾝﾄｶ･･･ｵｲ 遠足といえば、お弁当。ひーさんが食べられないのが残念だけど、 父、母の分のお弁当を作るため、朝早くから ひよ父に ひよを託し、 母はお家に帰り お弁当作りをしました。あー忙し。 お弁当を作りなれてないので、要領悪すぎ！でも時間が少ないので ちゃちゃちゃーっとそれなりのお弁当を作った ('-'*)ﾎﾎﾎ 内容いつも一緒やん！・・・と父の心の声が聞こえてきそうだけど、 コンビニ弁当よりはいいでしょー、ということで許してください。 母が病室に戻ると、病室内からワイワイ声が聞こえる。何かな？と思ったら 看護師さんが、日和に「遠足のおやつ」をプレゼントしてくれてた。 ペコちゃんのペロペロキャンディ、ラムネ、じゃがりこ、茎ワカメ？、都こんぶ？ ヾ(･･;)ｫｨｫｨ ちょっとおやじっぽいおやつっすねー。でもありがとうございますーーー。 おやつとお弁当持って、日和の荷物をたくさん車に積んで、いざ出発。 学校には車椅子のまま乗れるバスがないので、ひよは現地集合です。 場所は、お隣の市のフラワーパーク。 駐車場で荷物を降ろしてると、みんなの乗ったバスが到着し、 先生やお友達にいっぱい声をかけてもらい、うれしそうでした。 朝出発する時から、ずっとうれしそうでしたが・・・。 いつもの倍くらいのひよの目の大きさに、担任のＭ先生、びっくり。 授業の時よりうれしそうな(^｡^)をみて、「もっとおもしろい授業しやなあかんなー」と先生。 いやいや、そんなことはないですけれど、、、といいつつ、 やはり、お外に出られたことと、友達のパワーでしょうか。いつもよりうれしそうかなー。 普段会えないお友達＆ママ達、先生とお話も出来て、あー楽しかった！ 帰り道、車が走り出した途端、ひよさん爆睡。疲れたね。 ふと思ったのだけれど、フラワーパークに行ったのに、花を見てこなかったよ。 ２００５．５．１０ （火） はれ 治療日 いつものように火曜日は酵素補充の日。無事終了。 明日はいよいよ！学校の遠足の日です。 入院中ではありますが、酵素補充以外は何も治療をしていなくて、絶好調！ 主治医のＳ先生に、まん丸目玉で「行きたい」とアピールしてるみたいで、 先生から「明日は遠足、行って来るか」と外出許可が出ました。ヤッタネ！ o(^o^)oｳｷｳｷのお出掛けに備えて、看護師Ｏさんが、日和の髪型をセットしてくれた。 身だしなみＯＫ！明日までその髪型キープできるかな？ 先生、看護師さん達が、日和の遠足を、自分の事のように楽しみに、喜んでくれる事が またうれしい。 ２００５．５．９ （月） はれ ハードスケジュール 午前中、授業がありました。 今日はお外に出かけて、たんぽぽ探し。 何をするのだろう？？？出来上がるまでのお楽しみで、あえて聞かず、 たんぽぽを探しに、近所をお散歩しました。 あ！あったーと思ったら、「もう咲いているからダメですねー」と先生に言われ、、、 何を作るのだろう？と思いながら、つぼみのたんぽぽを探しました。 やっとみつけて、お家へ戻り、早速、作品を作り始める先生とひよさん。 きれいな色の細長いビンに、乾燥剤を入れて、きれいな色の紙を入れて、、、 たんぽぽの茎の部分に針金を入れて、、、 出来上がったのは たんぽぽのドライフラワーでした。 ＼(・o･)/ﾜｱ! こんなの 母は作ったことがなく、想像もつきませんでしたー。 時間が経つと、ビンの中でたんぽぽの綿毛が開くんだって。不思議！ そして、次は、１年生といえば、アサガオ！ 先生と一緒にあさがおの種をまいたよ。土を触らせてもらったり、 水やりをしたりして、ひよさんの((o(^ｰ^)o))ﾜｸﾜｸしたお顔がいっぱいみられました。 あさがおが咲くのは７月くらいかな？かわいい花が咲くといいな。 ちゃんと咲くかなー？日当たり悪いからと、言い訳しとこかな(*^.^*) そして、外泊している身ですので、午後２時までに病院に帰らねば・・・あー忙しい。 先生と一緒に作ったたんぽぽのドライフラワーを持っていかなくっちゃ！ 咲くところがみられないもんねー。楽しみです。   ２００５．５．７ （土） はれ 生えかわり順調です！ 現在入院中。連休明けにポートを入れる予定ですが、いつになるのかなー？まだ未定です。 朝、ひよの体を拭いているとき、よだれが出てきたので、ハンカチで拭くと・・・ よだれと一緒にある物がハンカチについてる。w(^_＾）ﾝｰ? よく見ると、ひよの前歯でした！ ヽ(^｡^)ノｱﾘｬｱﾘｬ かなり前からグラグラではありましたが、まさか抜けるとは・・・びっくりしました。 ごめんなさいね。ひよりさん。 そして、抜けた歯をティッシュにくるんで、後で埋めようと思っていたところ、 知らぬ間に、ばあちゃんがゴミ箱に捨てたらしく （ただのゴミだと思ったらしい） 行方不明。重ね重ねごめんなさい( ^.^)( -.-)( _ _) ひよりは薬の量の関係で、体重が増えない様、水分を制限されているので、 身体の成長をみることはあまりありません。 反対に、病気の進行とともに退行していくことのほうが多かったりして・・・ そんな中、歯が成長してくれていることが、とてもうれしい。 小さい口の中で、どこに生えたらいいのー！というくらいギューｷﾞｭｰづめに 永久歯が生えてきていて、サメっ歯と言われてるよ。  抜けたよー。なっちゃんハンカチにのっている白い物は・・・(･o･)調子は良いし、抗生剤投与もなくなり、これといって治療をしていないので、 ９日まで外泊許可が出ました！＼(^o^)／ﾊﾞﾝｻﾞｰｲ 午後、お家へ帰りました。 ２００５．５．５ （木） はれ お外でバーベキュー   昨夜から痙攣が止まりました d=(^o^)=b お腹の調子も戻ってきたので、血中濃度が戻ってきたのかな。いい調子！ 朝、主治医のＳ先生が病室に来た時も、薄ら笑いをうかべてお迎えし、 「どこか行きたいー！って顔しとるなー。どこか行ってきてもいいよ」と言って 外出許可が出ました。 「桜でもツツジでも何でも見てきて」って、先生、もう桜は咲いてませんよー。 ひよさん、外出できると決まった頃から、笑い顔のまま固まってた(^ｰ^)うれしいのね。 お昼の注入を終えてから、お家へ。 やっと我が家にもゴールデンウィークが来ました。今日で休み終わりだけど。 ゴールデンウィークといえば、我が家ではバーベキューするぞー！オー(＾o＾)／ということで お隣の家（母の妹の家）に 「今から帰るので、午後バーベキューしよー」と電話を入れ 買い物をしてからお家に帰り、バーベキュー開始！ サンマ、ホタテ、いか、肉、ウインナーなどなどを炭火で焼いて、いーっぱい食べました。 お外で食べるとまたおいしいんだ。 ひよさんは、炭臭くなってしまったけど、みんなの声を聞きつつ、久しぶりのお外を満喫し、 楽しそうでした。やはり病室にいるときより、いい顔しています。 早く退院したいなー。 残念だけど、消灯（２１時）までには病院に帰らねば・・・ ２００５．５．３ （火） はれ  かわいい(^ｰ^)いつもお世話になっているＫＹＯさんから、なんと！手作りのくまちゃんを プレゼントしていただきましたー。お誕生日＆入学のお祝いに。 感動の逸品！手作りですよーーー。 くまちゃんの鼻は、日和カラーの黄色の手芸糸。赤の水玉もかわいいー。 ランドセル背負ってるしーーー。感動してしまいました。 いつもお世話になりっぱなしなのに、、、ありがとうございます！ 何でも手を出すものの中途半端に終わってしまう母なので、 お仕事をしながらも、こーーんな職人技の域に達している技をお持ちの ＫＹＯさんを尊敬ーーーしています。ステキです。 ２００５．５．２ （月） はれ  Ｍ先生と鯉のぼり 作ったよ。ゴールデンウィーク。 ひよ父が６日間休みなので （今年はちょっと少ないので、不満！） 母はここぞとばかり出かけて、リフレッシュさせてもらってる。 幼なじみのＡちゃんと買い物に行ったり、ひよばあちゃんと出掛けたり・・・ お昼から夜まで、毎日 母は病室をぬけだすのであった はははヾ（´▽｀;）ゝ ひよ父は普段ひよと過ごす時間が少ないので、たまにはお２人でどうぞー。 ひよはというと、ポートの入れ替え後、１日間は痛がったので痛み止めのお世話になったものの その後は調子良く、傷口もきれいで、ほっとしていました。 「あまりにも調子良すぎて、怖いくらいやなー」と看護師さんとも話してたくらい。 もしかして、そのうちどっかん！と何かしでかすかも？と思ってたら、やはり・・・ 昨夜から ５〜１０秒くらいの痙攣を何度もおこしてます(;´д｀) 抗生剤のせいかな？下痢気味だったので、デパケンの血中濃度が下がってるのかも。 もしくは、今日の授業のことを昨日からひよに話してたのでドキドキしたのかな？なんて。 そう、今日はゴールデンウィークの中日。平日なので授業がありました。 今日の授業は、図工。もうすぐ子供の日なので、鯉のぼりを作りました。 痙攣おこしながらも、がんばりましたー。 Ｍ先生が鯉のぼりの体部分や目などを画用紙で作ってくれてあったので、 ひよの手にドロンといっぱい絵の具をつけて、ペタペタと手形でウロコを描いたり、 手にのりをつけてもらって貼ったり、クレパスを持たせてもらったりして、完成ー！ 初作品の仕上がり具合はどうでしょう？？？ |
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２００５年5月
