２００５．４．２８ （木） はれ  Ｍ先生からお誕生日カードをいただきました 今日、ポートの入れ替えをすることになりました。 外科の Ｉ 先生の時間が空いた時にしてもらうということで、 開始時間がわからず、ひよが楽しみにしてる授業はお休みしますと Ｍ先生に連絡を入れました。 が、Ｍ先生はひよの様子を見にきてくれて、出発の時間になるまで、 出来る限り授業をしてくれることになり・・・授業開始ー！ ポートから膿が出たことでスッキリしたのか？ひよの調子はすごく良くて､ ここ最近で１番いいくらい。授業を満喫するぞーって感じでしたが、 １時間くらい経ったところで、呼ばれてしまい 途中でおしまい(;´д｀)残念。 慌ただしく、Ｍ先生とお別れし、レントゲン室へ。 小児科のＯ先生が麻酔担当し、外科の Ｉ 先生透視しながら入れ替え。 右側の首筋にカテーテルが入っているので、ひよの嫌いな体勢で行なわれ 麻酔があまり効かず、何度か麻酔を追加したり、痰の吸引をしたり、 呼吸器とあわず 看護師Ｙさんがずっとアンビューをおしてくれてたりと大変だったそうです。 なんとかポートを取り出すことは出来たものの、３年弱入っていたところに もう一度カテーテルを挿入しようとしましたが、カチカチでどうしても入らず断念。 結局、取り出しただけとなってしまいました。 次回、連休明けかな？入れることになりそうです。 ２００５．４．２６ （火） はれ (@_@)ショックーーー！ 治療日。 調子も良さそうだし、１泊で帰れるだろうと思っていたけど、 中心静脈カテーテルのポートに、先生が針を刺そうとすると 膿のようなものが出てきてしまった(>_<) ポート、感染したモヨウ.。 痩せていて脂肪のないところに、ポートが入っていて、 ポートが皮１枚で被われてる感じだったので、 （大人だと、脂肪で被われて触らないと判らないらしいのですが） 毎回針を刺す度に、針穴が再生せず だんだん穴が大きくなっていた。 それが原因かなー・・・と母は思ってるのだけど。 ポートが使えないので、末梢に点滴を入れてもらうことになった。 また、血管が細くて、なかなか入らないからツライ！ やっとのことで入り、酵素補充の治療が始まったのはもう夕方でした。 感染してるポート部分をそのまま入れておくわけにもいかないので、 近々、外科の先生に取り出してもらわないといけません。 抗生剤もはじまり、あーーー！またしばらく入院となりそうです。 ２００５．４．２５ （月） はれ ゴロッピのパネルシアター  風邪っぴきから復活したようで、 ここのところ毎日お世話になっていた、酸素＆坐薬を 使わなくても、昨日からいい感じです。 朝９時半ピッタリに、いっぱい荷物を持って先生登場。 ひよさんの様子を先生に話し、早速授業が始まりました。 母は授業の邪魔にならない様、早々に隣の部屋へ退散(^ｰ^) ずっと読まずに置かれていた本を読むことにしました。 洗濯機が止まり洗濯を干しに行く途中、授業の様子を横目で見ると w(^_＾）ﾝｰﾅﾆﾅﾆ? おもしろそう！今日はパネルシアターだ！ 写真だけ撮らせてもらって、母はまた早々に退散(*^.^*)お邪魔しましたー。 といいつつ、母の耳 ダンボ(^_-) 雷ぼうやのゴロッピみたいに雷が鳴らしてみたい・・・と動物たちが出てくるお話のモヨウ。 雷セット（白い雲、もじゃもじゃ頭の１本角、しましまパンツ）を借りて 雷の音をピカピカゴロゴロ・・・ 雷の音のところは、いい音色の鈴をもたせてもらってシャンシャンならしてました。 ひーさんはお話を聞いたり、鈴など持って手を動かしてもらうことが好きなので､ きっといいお顔してたことでしょう・・・ ２００５．４．２３ （土） はれ おもしろい！  夜、麻優ちゃんが遊びにきた。 お誕生日にお友達からもらった指人形をめざとく見つけて、 「あ！なにこれ〜！ 物語作って、ひーちゃんに指人形みせたるわ！」と 早速 はじまりはじまり〜♪ 即興で、すらすらと、お話が出てくる出てくる。 さすが！麻優ちゃん。これがまたおもしろいんだ。 ひーちゃん、もうそろそろ寝る時間か？と目がとろんとなりかけてたのに お目目パッチリ。楽しそうに聞き入ってました。 また来てd(^-^)ﾈ! ２００５．４．２２ （金） はれ 訪問看護師＆先生と 昨日の午後、M先生から電話があって、先生の車にアクシデント発生したモヨウ。 昨日我が家の門壁辺りで、少しこすってしまったということで電話があったのだけど、 外へ出てみてみたが、家の方は全然何ともありませんでした。 が！ 先生の真っ赤な愛車は・・・・・・だったらしく、今日 先生は代車で登場。 ぴっかぴかに磨き上げられてて、指紋一つ付いてないんじゃない？って感じの 先生の愛車だけに、ショックだったろうなー。お初だったらしいし。 我が家の車とは大違い。傷はそのまんま、洗車もたまにしかしないので、 黒い縦線ついてますー。もう少し愛情注いでやらないといけないかなー。 午後から授業。 金曜日の午後は、訪問の看護師さんに来てもらっている時間なのですが、 その時間に 学校の先生に合わせて来てもらって、一緒に授業を してもらうことになりました。 看護師さんにいてもらうことにより、ひよと母、分離。 自由な時間が増えまする。イヒヒ・・(-_☆) 看護師Sさんがいられるのは１時間だけだけど、 少しなら外出だって出来るかも！？と期待。 Sさんとはもう長いお付き合いなので（もうすぐ４年） 安心だし。 PTの先生に出してもらってるカリキュラムに沿って、いつものように 看護師Sさんにリハビリを受け、その様子をM先生が、見学。 初めてのご対面〜♪だったので、２人とも緊張気味！？ どちらもお仕事がしづらいかな？と申し訳なく思いますが、 少しづつ慣れてもらえますでしょうか・・・。 １時間後、看護師Sさんとはお別れ。その後はM先生と授業。 はじめの歌から始まって、学園でも聞いた事のある歌が登場します。 「１本角の雷どん♪」「手と手と手と・・・♪」など。 学園のお友達、先生 元気かな？ みんなと一緒に歌うとまた楽しいんだよね。 今度は学校へ交流に連れて行ってもらって一緒に歌いたいね。 ２００５．４．２１ （木） はれ 菜の花いっぱい♪  残念ながら まだ絶好調！ではないけれど、 病院で１泊し、昨日治療を終えて帰って来ました。 そして、午前中 授業。 今日はお天気がいいので、M先生と家の近くを散歩しました。 暑くも寒くもなく、お散歩日和！ 我が家の周りは、ほとんど人通りがなく、車もそれほど通らないので のんびりお散歩できます。田舎〜〜〜です。 家から少し歩いたところに川が流れていて、堤防から川を覗くと 菜の花が一面に咲いてます。 毎年少しづつ増えてるような気がするなー。 （菜の花といえば、花菜ちゃん。その後どうかな？ こんなところで呼びかけるのも何だけど・・・） M先生に車椅子を押してもらいながら、ひよさんお外を満喫。 嬉しそうな顔して、揺られてましたが、 ぐるーっと１周、４５分くらいかな お散歩して 家に近付いてきた頃、 揺られて気持ちよくなってきたか 目がトロン。疲れたね。 病院へ行く以外、ほとんど外出せず、こんなに歩く事がないので、母も疲れた(^｡^;) でも青空の下、のんびり歩いて、気持ちよかったー。 M先生と歩きながら、日和の事をはじめ、いろんな話ができてよかったです。 こうして日和の事を、少しづつ理解してもらえたらいいなと思います。 先生の奥様の事、先生の年齢なんかも聞いちゃったりなんかして･･･(^_-) ２００５．４．１８ （月） はれ 自由な時間 今日は初めてお家で授業を受けましたー。 やはり風邪気味なのか、鼻水、よだれが多くて、持続吸引しつつも、 機嫌はまあまあで、サットが下がる事もないよう。 なので、先生にひよを託し、母 隣の部屋で待機。(*^.^*) 自由時間だー！やったね(^ｰ^) 授業の様子を背中に感じながら、母、PCに向かったり、 あ！そういえば、洗濯物を干すの忘れてた・・・と干したり^_^; たまにモニターのアラームが鳴って、部屋を覗くと、 「センサーをつけてる足を触ってますー」と先生ニッコリ。 ひよさん、ご機嫌で授業受けてました。いい感じ。 意外と２時間あると、いろいろ出来て、母も うれし。 ２００５．４．１６ （土） はれ 退院！ 夜はよく寝てくれて、機嫌はまあまあ。 しかし よだれが相変わらず多くて、水分不足にならないか心配で、 主治医のS先生からは、このまま入院して点滴しておいたら？といわれました。 母はというと、やっぱりお家に帰りたくて、結局 退院を希望 ^_^; 水分多めに取る事を約束して 退院してきましたー。 火曜日には治療があるので、２泊３日、お家への旅。 どっちが お家なんだか・・・。 病室で、酸素１L/ｍｉｎ 使っていてもサットがふらついていたのに、 車椅子に乗ったら、あれれ？酸素いらないみたいで、サットめちゃくちゃよかった。 ひーさんもお家に帰りたいのねーと勝手に解釈。 ２００５．４．１５ （金） はれ (+｡+)ｱﾁｬｰ 今日も病室にて授業を受けましたー。 病院なので、何かあったら看護師さんが来てくれるということで、 ひよをM先生に託し、母は２時間も自由な時間をいただきましたー♪ デイルームでパソコンをいじってみたり、その辺をウロウロ・・・ うーん、何しよう？結局 車の中で寝てしまいました ('-'*)ﾎﾎﾎ 母がのんびり寝ている間、ひよさん調子が悪かったそうで、 顔色が悪くなり、チアノーゼおこし、アンビューでバクバクしてもらったらしい。 ありゃりゃ (T_T) M先生、びっくりさせてすみませんm(__)m たぶんいつも飲んでる飲み物を切らしてて、いつもと違う飲み物を飲ませたので、 ぴーーになったのが原因かな。 弱いんだよね。すごーーーく薄めて飲ませてもダメってことがよくあって、 いろんな種類の飲み物を飲ませてあげたくても出来ません。 ごめんよーひよさん。いつもの物、切らせない様にしますm(._.)m ｺﾞﾒﾝ 採血の結果 CRP ０・９７ 結果はよかったのに、機嫌が悪くて、退院のOKが出ませんでした。 明日まで様子を見て、良ければ退院！どうなるでしょうか？ ２００５．４．１４ （木） はれ 初！！！ ピッカピカの１年生。 最初の授業は、入院中なので病室で受けることとなりました。 こんな時、訪問教育だと、調子が悪くてもお休みにならないからいいよね。 月、木、金曜日 １日２時間 授業を受けます。 朝９時半、担任のM先生が、CDデッキをもって登場。 いろいろな歌のCDを聞きながら、（先生は歌いながら） 手、足など体を動かしてもらってた。 ひよさんの熱は、３７．５〜３７．６℃くらいで、風邪っぴきではあるけれど、 機嫌よく授業を受けてた(^｡^;) 鼻水は相変わらず多いので持続吸引・・・ジュルジュルジュル。 最近サットがふらつくことが多いけど、ほとんど、サット下がらずいい感じ。 下がりそうになると、先生がお腹をすりすり (((((*^o^*)♪してくれて、またいい感じでした。 先生から、「これからどんな授業を受けたいですか？」と質問を受けた。 決められたカリキュラムがあるわけではなく、子の状態に応じて その子にあった教育をしていただけるということで、、、実際なんでもあり！だそうです。 うーーーん。どんなことがしてほしいかなー？ 以前、リハビリで楽器の鈴を持たせてもらった時、鈴の音を聞いて→手を動かしてもらって→ 楽しい♪→動かしたい！→お！動かせる！（少しだけど）→１日中、鈴をシャンシャン鳴らしてた。 こんな感じで、五感を刺激し、楽しい♪と感じる事ができて、ひよりのやる気が 引き出せるような何かを探してもらえたら･･･と思います。 いろんな経験をして、いろんな発見ができるといいな。 具体的に、何がしてほしいか？と言われると、思いつかないなー。 母、思案中・・・ ２００５．４．１２ （火） くもりのち雨 治療日 朝、熱を測ると、３８．２℃ (ﾟﾛﾟ)ｷﾞｮｪ もしかして、風邪？ 違うといってーーー！ひよりさん(;´д｀) でも昨日からよだれ、鼻水多いしな。 (;´д｀)ﾄﾎﾎな気分で病院へ向かった。 採血の結果、CRP ４．１１ おしっこはきれいなので、やはり風邪らしい。 ということで、入院となってしまいました。 ２００５．４．１１ （月） 雨のちくもり ７歳 お誕生日おめでとう！ 今日は朝から機嫌悪い！ （＾¬＾) よだれ、鼻水が、めちゃくちゃ多い。 何か気にいらんことがあるのか？暑い？寒い？それとも、調子悪い？ どうしてかなー？熱はないけど、、、なんか、嫌な予感。 明日治療日か・・・入院が長くならないといいけどな。 久しぶりに、低圧持続吸引機を出してきて使用しています。 ２００５．４．１０ （日） くもり 連日・・・   りょう君 まゆちゃんと・・・ マリーちゃんのケーキ 今日は、お隣ファミリーとひよのお誕生日会！誕生日は明日なんだけどね。 久しぶりに、りょうくんとまゆちゃんが遊びに来てくれたら、 ひよさんの目が (☆o☆) 輝いていた。 まゆちゃんは今日お小遣いで、ハムスターを買ったらしく ハムちゃんを連れてきて、ひよさんに見せてくれた。 ひよりの目の前まで近づけて見せてくれてたら、まゆちゃんの手から ハムちゃんが逃げ出し、ひよの顔をかじられるかと思ってドキドキしたー。 母はかなり苦手・・・で、少し遠めで見せてもらった。こわっ！ 今年のケーキはマリーちゃんにしました。かわいいでしょーー。 母の手作りじゃーないよ。（言わなくても、わかるだろうけど・・・(^｡^） このお店のケーキ、見た目もすごいけど、味も甘すぎず、すごーーーくおいしい。 年に１回のお楽しみ♪となってます。 ２００５．４．９ （土） はれ 花菜ちゃんファミリーと♪   花菜ちゃん 木琴演奏 ロウソクの火をうちわでパタパタ・・・消しました。 花菜ちゃんファミリーが 我が家に遊びに来てくれましたー♪ 花菜ちゃんと日和は、同い年で、お誕生日が1日違い。 そして、同じ病気と闘っていて、、、と不思議なご縁を感じ、仲良くしてもらっています。 4月10日が花菜ちゃん、11日が日和の誕生日なので、 急遽、今日２人のお誕生日会をすることになりました。 ２人とも７歳になりますー。そしてピカピカの１年生ですー。 花菜ちゃんは、入学式に着たかわいいワンピースを着て、めちゃかわいかった。 足がすらーーっと長くていいなーと、会うたび思います。 ひよは、がにまたちゃんなのよね(;´д｀) 花菜ちゃんが到着する少し前、ハッピーバースデー♪の曲を木琴で 演奏しよー！と思いつき、ひよと母、練習に励み、、、披露したよ。 花菜ちゃんは鈴の担当ね！と花菜ちゃんには鈴を演奏してもらった♪ d(⌒o⌒)b♪ ケーキのロウソクに火をつけて、２人は (^｡^)ふーーっとできないので、 お揃いのうちわを持って､パタパタして火を消しました(-_☆) ステキな考えでしょー。これは花菜ちゃんファミリーに教えてもらいました。 大人たちのお話を聞きながら、とーってもおりこうなお２人さん。 あ〜〜〜っという間に楽しい時間は過ぎ、帰リ仕度をはじめると、 花菜ちゃん、帰りたくないよーーー！とピクピク・・反抗してた(>_<) また会おうねー。花菜ちゃん！ お酒大好きな、ひよ父＆花菜パパ。今日は飲めなかったので、 今度はぜひ、お泊りでドンチャンしたいですね！ 花菜パパの豹変ぶりをみせていただきたいわ (-_☆)ｷﾗﾘ ２００５．４．８ （金） はれ 一生に一度の・・・    父母と離れて・・・ 先生と桜の木の下で (^_^)V ピース 入学式に行ってきました。 お天気よく、暖かい日で、ひよりの外出にはもってこいの日となりました。 朝９時１５分から受付・・・間に合うかな？と心配でしたが､ 昨日から準備万端！してたので、今日は遅刻せず到着！(^｡^;)ﾎｯ 式が始まる少し前、ひよりを先生に託し、父母は席につき、 新入生＆先生の登場をハラハラドキドキしながら待ってました。 ドキドキ。 先生に車椅子をおしてもらい、お友達と一緒に登場！ふう (;^_^A ｱｾｱｾ･･･ 式の間も、ドキドキ。 サットが下がりかけたら､体をさすっていたら大丈夫だと思います！と 事前に先生に告げていたので、先生はずっとすりすり (((((*^o^*)♪してくれてました。 きっと、私たち以上に先生の方がドキドキだったのではないかな？ でも 私たちの心配をよそに、ひよさん、すっごくおりこうでした。 さすが！１年生。お友達の声がいっぱい聞こえるし、楽しかったのかな。 ワイワイとにぎやかな所、好きだもんね。 反対に、静かだとダメなんだよねー。寂しがり屋さんです。 みんなで歌を歌っている時、ひよりさん、にやけていたよ（￣ー￣）ﾆﾔﾘｯ と、式が終わった後、先生が教えてくれました。 校長先生が ひよさんの（￣ー￣）ﾆﾔﾘ顔を発見！してくれたんだって。 微妙な表情の変化を見逃さずにいてくれるって、すごくうれしい。 式後、桜の木の下で写真撮りますかー？と先生がおっしゃってくれて、 車椅子をおして、お外へ・・・。いっぱい写真を撮っていただきました。    帰り道、桜並木の下で・・・ ランドセル 背負ってるみたいでしょ。実は・・・ ２００４．４．７ （木） 雨のちはれ 明日の入学式を前に、学校の先生からお電話があった。 「一度もお会いした事がないので、お家におじゃましてもいいですかー？」 ということで、今日、ひよに会いに来てくださった。 ドキドキドキ・・・どんな先生かな？？？ ３時すぎ、担任のＭ先生 到着。 はじめましてー♪これから('-'*)ﾖﾛｼｸ♪お願いします！ ひよりの状態、病気の事、機械の事いろいろお話しましたが、 少しの時間では話しきれません。 これから授業の中で、少しずつわかってもらえればいいかな。 それから ひよは抱っこをしてもらい、ちょっと緊張したようで、硬直してました ^_^; どんな授業がはじまるのか、楽しみですー。 ２００４．４．５ （火） はれ Ｕ＼(●~▽~●)Уｲｪｰｲ！ 治療日。 でもその前に、また採血。 8日の入学式には、ぜ〜〜〜たい出席します！と前々から宣言してまして、 先生は 検査結果が出る前から、 「もし炎症反応が上がっていても、行ってきていいよ」と言ってくれてました。 心配性の先生が、そんなことをいうなんて・・・ 母が 「雨が降るんじゃない？」というと、 「いやいや、ヒョウがふるかも(^_-)ﾈｯ」と看護師さん(＾。^/)ｳﾌｯ 検査結果発表、(^^)//゛゛゛パチパチ ＣＲＰ ０．７ いい値でした。 明日、退院！そして、8日の入学式には出席できる かな？ ２００４．４．１ （金） はれ  入院中・・・(;´д｀)ただいま、入院中。 たまに呼吸器とあわせられなくてサットを下げるけど、体をすりすり (((((*^o^*)♪したり してると、リラックスするのか、サットが安定してくる。 水分量は、普段の量に戻りつつあるし、来週の水曜日にはお家に帰りたいな（希望） ひよばあちゃんは今日、「愛 地球博」へ遊びに行った。 写真に写ってるのは おみやげの 「モリゾウ」。 感触は ぐにょぐにょして 気持ち悪い！ ぐにょぐにょ触ってると、電源が入り光ります。 ひよの小さな手でも、グニョグニョできるので、楽しんでいるのか？ それとも、気持ち悪ーって思っているのか・・・。 |
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２００５年4月
