ひよ＆母の日記２００５．８

　　２００５．８．３１　（水）　　はれ　　夏ばてかな・・・？

　　また入院しています(;´д｀)
　　緊張が強く、呼吸器と自分の呼吸があいません。
　　採血結果は炎症反応もないし、良いのですが、少し水分不足気味だそうです。
　　点滴をしてもらい、緊張をとるために麻酔を単発でいれてもらいました。
　　旅行の疲れと、夏の疲れをとって、元気になーれ！
　　夏休みも終わりです。
　　明日から新学期！また初日は病院での授業だわ・・・。

　　２００５．８．２７　　（土）　はれ　　　　　初対面　

　　午後、母の小学生時代のお友達が遊びに来てくれました。
　　父母の結婚式の2次会に会ったきりだから、８年ぶりかな？
　　そんなに会っていない気がしないのが不思議です。
　　会う事になったきっかけは、今夜の同窓会。
　　同級生は今・・・？初恋のあの子は・・・('-'*)ｷｬｰｷｬｰ
　　小学校卒業してからもう23年です。誰だかわかるかな？
　　ドキドキしながら、同窓会が行なわれる居酒屋へ行きました。
　　1学年2クラスで、全員で59名（少ない！）のうち、出席者は30名くらいでした。
　　地元に今も住んでいる人は、私を含めて７人もいた。
　　町内に住んでいても会わないものです。
　　県外に嫁ぎ、はるばる出席した子。転勤し、県外から仕事帰りにかけつけた子なんかもいました。
　　担任の先生がいらっしゃっていて、出席番号順に名前を呼んでもらい、1人ずつ自己紹介。
　　意外と盛り上がって、楽しかったな。
　　結婚して子供が何歳で～何人います～という話が多かった。
　　もし10年後辺りに、また同窓会があったなら、
　　次の話題は、体のどこどこが悪い・・・とか、親の介護で・・・なんて話題かなと
　　誰かが言っていて、笑えました。

　　２００５．８．２５　（木）　くもり　　新車！

　　セミナーでお友達の愛車（ストレッチャー）をいろいろみせてもらって、
　　ひよの車椅子を新しく作りたくなってしまいました。
　　今乗っている車椅子、大きさはちょうどいいのだけれど、荷物がのりません。
　　吸引機、酸素ボンベを点滴棒にひっかけているので、不安定で、使いづらいです。
　　旅行から帰ってすぐ、市役所にＴＥＬ。申請書を送ってもらい、今日整形受診することになりました。
　　どんなのが出来上がるか、楽しみです♪
　　しかし、クラッペ病のＴ君パパのようにはうまくいきません。
　　母の性格からして、細かく測って・・・なんて無理っす。めっちゃ適当。
　　ちゃんと荷物が載るよう、作れるのかな？心配。

　　２００５．８．２２　（月）　くもり　一時　雨　のち　はれ　　ディズニーシーへ
　　　　　

　　朝から曇り空。このまま雨が降らなければ、過ごしやすいんだけど・・・
　　願いかなわず、ディズニーシーの駅を降りて外に出ると、雨が降ってきました(／｡＼)ｲﾔﾝ！
　　でも雨がやむことを期待して小雨の中、シーへ。
　　屋根のある場所で、うらめしや～と空を眺めていると、ピノキオがやって来てくれ、
　　暗い気分が一気に盛り上がりました！
　　そして、写真をパチリしたり、おみやげをゲットしてるうちに、雨があがり、一転晴れ！
　　今度は雨上がりのためむし暑いむし暑い。それもどうかと・・・
　　でも晴れたわりには　悪天候のためショーが中止だったり、途中で中断があり、
　　いまいち今日はついてなかったな。
　　シーはガタガタ道が多いし、スロープは遠いしで、あまり楽しめなかったような。
　　とはいうものの、夕方５時ごろまで楽しんだひよ一家でしたー。
　　旅行中、ご機嫌なひよさんでしたが、一転　帰りの車中では、怒りまくり。
　　お腹の調子が悪くなった様です。
　　ずっと車中で抱っこしてないと、とんでもなく怒るので、もう大変！
　　早く帰りたい～けど、首都高は渋滞するし、道のり長いはで、泣けてくるよ。まったく。
　　Ｓ．Ａで何度も休憩をとりながら帰ったので、家に辿り着いたのは　次の朝の4時。
　　父は仕事。ひよは今日受信日だよー(>_<) ヒエー
　　寝る暇なんてないのに、家に帰ってから寝てしまい、病院にいくのが遅れ、、、遅刻。
　　ご迷惑をお掛けしてしまいました。どうも(^∧^)すみません。

　　２００５．８．２１　（日）　はれ　　2日目　ディズニーランドへ

　　　

　　暑い時期だというのに、昼間からＴＤＬに繰出しました　d=(^o^)=b
　　だいたい我が家の旅行といえば、行き当たりばったりなんだけど、今年は違いますよー。
　　ディズニーのｶﾞｲﾄﾞブックを購入して、行きたいところをピックアップ。
　　インターネットでショーやパレードの時間を調べたりなんかして。
　　去年、看護師さん達と一緒にＴＤＬ，ＴＤＳをまわって、ディズニーの楽しみ方を教わりました。
　　（去年はほーんとに堪能しました､楽しかった！）
　　下調べしたおかげで、外でパレードやショーを見たら、次は涼める場所といった具合に
　　ひよが暑い中でも(~Q~;) 干乾びることもなく　スムーズに楽しめました。
　　今回は看護師さんに同行してもらうことはなかったのですが、
　　偶然、病院のＯ先生も家族旅行でいらっしゃるということで、
　　もし調子が悪くなったら、館内放送かけさせてもらいますねーと冗談で話してました。
　　それが現実にならなくてよかった。
　　ランドでうろうろしていると、ひよちゃーんと声がかかりびっくり。
　　患者会の〇じめちゃん一家でした。人いっぱいの中、偶然会えてうれしいびっくりだったな。

　　２００５．８．２０　（土）　くもり→雨→はれ　　ゴーシェ病のセミナー

　　朝方まで怒っていましたが、車中ではうそのようにおとなしく、車に揺られてスースー寝てくれました。
　　おかげで、快適なドライブでした。
　　道中、静岡では富士山がきれいにみえ、感動し、寄り道したくなりましたが･･･ダメダメ先は長い！
　　一瞬の出来事でしたが大粒の雨に見舞われてヒヤヒヤもしました。
　　エンシュア注入や導尿をするため入ったＳ．Ａでは、うっかり2時間もまったりしてしまいました。
　　でもそのわりには、意外と早くお昼すぎに、東京ディズニーリゾートに到着。
　　着いたな～～～(^｡^;)　と父、母、ばあちゃんが興奮して
　　ずっと寝入っているひよに「着いたよ～♪」と声をかけると、パチッと目覚め、体調よさげな顔。
　　外に出かけると、いつもご機嫌であまり調子悪くなる事はないので心配してないけど、
　　3日間、('-'*)ﾖﾛｼｸ♪頼むよとお願いしてみた。
　　
　　そして午後からは、ゴーシェ病の患者＆親の会、セミナー、懇親会がありました。
　　今年も日本各地から、たくさんの患者さん＆ご家族の方がいらっしゃっていました。
　　まあちゃん家のＨＰのＢＢＳで、みんなの近況を知ることはできるんだけれど､
　　やっぱり、会ってお話できるっていいですね。
　　1年ぶりに再会するお子達はみんなひと回り大きくなっていて、みんなの成長をみることができて
　　うれしく思いました。
　　そして今回は、クラッペ病の患者会からも2家族参加されていて、
　　私は、呼吸器をつけたＴ君のストレッチャーに釘付けになりました。
　　呼吸器、モニター、大きなバッテリー、吸引機、さらには充電器まできれいに下に収納されていました。
　　すごい！すごすぎる！聞けば、ストレッチャーを作成する時、縮小版の模型を使いながら作成されたとか。
　　ほーーーー。だから、あんなにきれいに荷物が収納されてるのか・・・参考にさせていただこう。
　　といっても、私にそんなことできるんだろうか？　ははは(^_^;)
　　あーーー＼(^o^)／今年もセミナーを堪能できてよかったなー。
　　1年間いろいろあったけど、今年もセミナーに参加することができ、みんなに会えた事がうれしい。
　　また来年参加できるよう、1年がんばろうー(＾o＾)／
　　

みんなでパチリ
☆

　　２００５．８．１９　（金）　はれ　　出発直前まで・・・

　　朝から(｀ﾍ´) ﾌﾝﾌﾝ　怒っていました。
　　うん〇が出てから、それでりきんでいたのか、とわかります。
　　それまでは、緊張が強いのか、うん〇かわからず、どの坐薬を使っていいものか
　　いつも迷います。
　　今日はお腹が痛かったのね。一日中、がんばってました。
　　20日朝4時頃、千葉に向けて出発予定なんだけど。
　　こんなに怒っているひよを連れてはいけないよな・・・と思いつつ、
　　ひよ父は、長距離に備えて　仮眠中。
　　母は　準備しながら、何度、おむつ交換したことか。
　　そんなこんなで、寝る間もなくあっという間に朝4時！
　　出し尽くしたか、ｱﾗ(･･?　落ちつきました。
　　さすが！ひーさん。
　　ということで、出発です！

　　２００５．８．１６　（火）　はれ　　もうすぐなのに・・・

　　昨日は緊張が強くて、困りました。
　　目の周りがむくんで、すごい顔。
　　酸素０．５～１ l/min　一日中お世話になってたし、抗痙攣剤の坐薬3回も入れました。
　　また今年も　千葉でゴーシェ病セミナーが行なわれるので参加予定しています。
　　旅行を週末に控えたこんな時に・・・(;´д｀)ﾄﾎﾎ　直前キャンセルか？と思いましたが、
　　夜、坐薬が効いて、ぐーーーーっすり眠れた様で、うそみたいに目覚めすっきり。
　　(^｡^;)ﾎｯ!　
　　ひよがおとなしく寝てくれてたので　父も母もゆっくり眠れて、朝寝坊してしまった。
　　ｍ（｡－_－｡）ｍｽ･ｽｲﾏｾｰﾝ
　　今日はまた治療日です。ひよにとって大事なお薬をたっぷり入れてもらって　旅行に行くぞ！(＾o＾)／
　　でも病院に行く前に、Ｍ先生の家庭訪問日でした。
　　アジアに旅行されてたＭ先生は、日焼けして小麦色になってました。
　　ひよの休み中の報告をしつつ、先生のアジア旅行記いろいろをお聞きしました。
　　1泊食事付で600円くらいの安宿に泊まり、食事はいっぱい食べても30円くらいだそう　(@_@)
　　物価がかなり違うんですね。
　　地元の人の生活スタイルも、食器洗いから洗濯まで何でも同じ川でしてしまうなど、びっくり。

　　２００５．８．１３　（土）　　はれ　　　父が連休だと、ひよ入院ってこと　多いです。

　　実は9日から入院してました。
　　少し鼻水が多いかな・・・くらいで、熱はありませんが、来週、旅行に行く予定。
　　これはすっきり治しておかねばと、4日間抗生剤投与してもらいました。
　　おかげで、鼻水止まり機嫌も良くなったので、今日退院です。
　　3日後にはまた治療日なので、入院してても良かったんだけど、やっぱりね。
　　お家に帰りたいです。
　　汗をいっぱいかいたので、お風呂にも入りたい。

　　赤ちゃん用の電動歯ブラシを買いました。
　　値段が高いので（3000円くらい）、買おうかどうしようか、お店に行く度悩んでました。
　　3000円も出して、うまく歯磨きできなかったでは嫌だし・・・と思ってたのですが
　　薬局3倍ポイントデー！につられて買っちゃいました。
　　早速使ってみると、いいやんかー。
　　赤ちゃん用の仕上げ磨き様なので、歯ブラシの先がライトで光って
　　今まで見えなかった奥の方の歯まで見えます。
　　電動で動かしても、嫌がらず、(^O^) ｱ---ﾝと口を開いてくれます。
　　ピカピカの歯になる様、毎日歯みがきしましょうー！

　　２００５．８．１１　（木）　くもり一時雨　　わたがし　ペロリしたよ。

　　病棟の花火大会が夕方からありました。
　　今年も中庭は、(☆o☆)ｷﾗｷﾗと電飾で飾られていて、いい感じでした。
　　でも、風が通らず、夕方でも　むし暑い！
　　で、涼しげな金魚柄の甚平さんを着せて、アイスノンとうちわ持参で行きました。
　　看護師さんはみんな浴衣姿で、いつもと雰囲気が違い、色っぽかったです。
　　母も着たくなってしまいました。
　　小児科のＮ先生も浴衣姿で登場。相変わらず、ノリがよくっておもしろい先生です。
　　（うれしいことに、ひよの１番最初の主治医のＮ先生が今年７月からまた戻ってみえました。）
　　わたがしや、金魚すくい（おもちゃ）、ヨーヨーすくい、チョコバナナとお祭り気分満載で、
　　とっても楽しかったんだけど、途中から雨が降り出してきたのが残念でしたー。
　　
　　２００５．８．８　（月）　はれ　　　　今日もご機嫌。　　　

　　母の学生時代のお友達　Kちゃん一家が、鳥羽への旅行帰りに遊びに来てくれました。
　　素敵なだんな様と双子のY香ちゃんとY紀ちゃんと一緒に。
　　ヾ(＠⌒▽⌒＠)ノ　　ワーイ！
　　Kちゃんは相変わらず美人で、楽しいー。
　　久しぶりに会ったのにそんな気がしないのは、Kちゃんだからだね。
　　だんな様は、優しそうな方で、Kちゃん！うらやましいわ(^_-)　そして１１連休なんて、うらやまし。
　　双子ちゃんはKちゃんに似て、色白でかわいいんだ。将来有望！美人さんになるぞ。まちがいない(-_☆)
　　今月２０日で、３歳の２人は、とーてもしっかりしていて、
　　ひーさんに　「こんにちはー♪」と何度も挨拶してくれて、ひーさん、うれし(^ｰ^)
　　ずっとうれしそうな顔して、みんなの話を聞いていて、
　　Kちゃんに話し掛けられるたび、お目目パッチリ開いて返事してました。
　　今度はKちゃん家に遊びに行かせてくださいねー。
　　Kちゃん家と我が家、高速がつながって、めちゃくちゃ近くなったので
　　ぜーーたい　行くぞ(-o-)／

　　「ひよりさん、元気ですか？」とひよの担任のM先生からメールがありました。
　　てっきりお家からかと思いきや、「ミャンマーの奥地にいます・・・」と
　　w(ﾟoﾟ)w ｵｫ-
　　写真を撮りにアジアへ・・・とおっしゃっていたので、アジアのリゾート地、観光地をイメージしておりました。
　　驚き。
　　ミャンマーって、どこにあるのか？それすら知らなかったよ。
　　（タイの左隣だそうです。そして、街中を馬車が走っていて、自然いっぱいだとか）
　　危険なところではないのかな？先生、お気をつけて(^_^)／~~
　　次お会いする時は、またおもしろい話が聞けそうです。楽しみです。
　　ミャンマーの奥地でも、ネットは繋がっているのですね。すごい。
　　ひよりの部屋、見れるのか？

　　２００５．８．６　（土）　はれ　　　同級生３人　近況報告会(^ｰ^)　

　　午後、学園で同じクラスだったM君＆Mママ、S君＆Sママが我が家に遊びに来てくれました。
　　今年４月、地元の小学校に入学したM君とS君。
　　久しぶりに会ったら、２人とも、ひとまわり大きくなってました。ひーさんもね。
　　１学期、どんな生活を送っていたのかなー？と興味津々で、近況報告会となりました。
　　M君、S君は毎日暑くても、元気元気ー！らしく、２人ともかわいい笑顔をみせてくれて、
　　笑顔が伝染。私もうれしくてうれしくて。
　　ひーさんはちょっと調子下降気味かな？と思ってましたが、いやいや、
　　お友達が来ると、こうも違うか！まあまあ機嫌よかったです。

　　岩手県にお嫁に行った母のお友達が飲むヨーグルトを送ってくれました。
　　これが、おいしいんだ。ちょうどいいとろみ。甘味もちょうど良いし。
　　「ひよりちゃんにも飲めると思って・・・」と、うれしいお言葉。ありがとね。
　　M君とS君が遊びに来る事が決まり、これは２人に飲んでもらわなくっちゃと。
　　２人とも、コップからゴクゴクとおいしそうに飲んでました。好評だったよーMさん！
　　　　　　　　　　

　　２００５．８．１　（月）　はれ　　　養護学校へ行ってきました。　
　　　　福祉タクシーに乗って・・・

　　　木琴演奏、きれいな音色でした♪

　　養護学校の１年生のお友達とママ達そして先生方が集まっての食事会に参加してきました。
　　今日こそは、福祉タクシーに乗るところを写真におさめるぞ！と言っていたのに、
　　大荷物の中にカメラを入れ込んでしまって　ダッシュ！して－＝≡ヘ(。∂。∂)ノ、パチリ。
　　やっとカメラにおさめることが出来ました。
　　タクシーのおじさんは、うちの大荷物をみて、「１泊してくるの？」
　　ヾ(＠ﾟ▽ﾟ＠)ノあはは　大荷物ですけど、日帰りなのです。これ全部必要なのです。
　　吸引機、酸素ボンベ、モニター、オムツ類、人工呼吸器　など、いつも大量です。
　　そして、学校へ。
　　食事会の前に、みんなはプールで水遊びをするというので、ひよは見学させてもらうことにしました。
　　お外で暑いにもかかわらず　みんなのワイワイガヤガヤと楽しそうな話し声が聞こえてくるし、
　　先生が大きなパラソルを持ってきて、日陰を作ってくださっていたし、心地よい涼しい風が吹いていたしで、
　　へっちゃら～～な顔して見学しておりました。
　　ひーさん、外面よろし。お家では(~Q~;) あっち～(~Q~;) あっち～と怒ってばっかなのにな！
　　暑くても、楽しいと我慢できるのか、暑いのも忘れるくらい楽しいのか・・・現金な奴め。
　　そしてハプニング！お友達がホースを持ち。。。あれ！うわ！
　　逃げる間もなく、こちらの方に、水が・・・降ってきてしまいました。ヾ(＠^▽^＠)ノわはは
　　ひーさんの足元がビチョぬれ。ひーさん、気持ちよかったかい？
　　プールの後、冷房のきいた涼しい部屋で、食事会。
　　なかなか会う機会のないママ達やお友達と一緒の時間。貴重です。楽しんできました。

　　