２００５年9月
| ２００５．９．３０ （金） はれ 図工の授業 |
  ←乾燥中午後から病室で授業。 授業をしてもらっている間に、母は家に帰って、お風呂に入って、買い物をして・・・と 過密スケジュール(^_^;) 家までの往復の時間もあるので、いそがしーーー。 今日は久しぶりの図工をするというので、写真を撮りたいけど、家にも帰りたい！ので、 看護師さんに写真撮影をお願いして帰ってきました。( ^.^)( -.-)( _ _) 用事をすませ、ちょっと早めに帰れば、作業をしてるところがみれるかな？と期待しましたが、 終わってて、残念でした。 ボンドに絵の具を混ぜて、ダンボールの上でぺたぺたしたそうです。 コネコネ、スリスリしすぎて、手の皮が少し剥けてしまったかも！？と先生は心配しておられましたが、 あれはたぶん、手の垢ではないかと・・・？ 乾いてから、またさらに、色を重ねていくらしい。 朱色＆黄色は 秋をイメージして さらに、なにやら計画中だそうで、楽しみです♪ ２８日水曜日から いつもの呼吸器（ＢＩＰＡＰ）にもどすことができました。 ニューポートからＢＩＰＡＰに変えた事に気付いていないんじゃないかと思うくらい、 すんなりとかえられました。痙攣もなし！ このまま痙攣もなくいければいいのだけれど。 ポートの入れ替えが次の月曜日に決まりました。 それを乗り越えれば、退院がみえて来る〜〜〜。 |
| ２００５．９．２６ （月） はれ ただいま〜 |
朝7時頃おきて まずしたこと。 なんと！古民家なので、雨戸が「木」でした。 めちゃくちゃ懐かしいなーーーと思いながら、重い戸を開けました。 母の実家は古い家で、未だに木の雨戸の部屋があります。これがまた重くて動かない。 戸袋から 手のひらサイズのクモが出てきて飛びあがった経験があるので、 出てこないことを祈りつつ、ヒヤヒヤして開けました。 (;^_^A ｱｾｱｾ･･･ 朝ご飯をいただき、（品数多く、おいしかったです。ご飯おかわり！してしまいました） チェックアウトし、これといって行きたいところもなかったので、そのまま家に帰ることにしました。 ひーさんはどうしてるかしら・・・？ お昼過ぎ、病院につき、「ひーさん、ただいまー」と声をかけると、調子よさげ。 お菓子の袋をもたせてもらって、モゾモゾと手を動かしてた。 「ひーさん、なにこれ？」と聞いてみると、またうれしそう。 袋には、「〇田さんさんと〇たさんのおみやげのおすそ分け♪」と書いてあって 口が少しあけてあった。 チェック表を見てみると、いろいろ書いてくれてあって 笑えましたo(^o^)o ２時 よだれ だらだら〜 ３時 鼻水 だらだら〜 ５時 ニヤっと笑う ？時 お芋サブレの匂いだけ ひーさんが看護師さん達に楽しませてもらってる様子が目に浮かびました。 ひよ父がひよに話し掛けるたび、心拍がぴゅーんと上がりました。 楽しかったのかな。興奮しておりました。  お芋サブレ クンクン |
| ２００５．９．２５ （日） はれ リフレッシュしてきました。 |
２泊３日、付き添いなしでひよを病院にお願いしたものの、どうも気になって、 朝から病院に行ってきました。 意外にも爆睡してた。 なんじゃい！心配して朝も早くから見に行ったら、何のこたーない。 めっちゃおりこうにしてくれてました。 麻酔で寝かされてるのと違うか？と思うくらいにピクリとも動かずに。 看護師さんに昨夜の様子を聞くと、「鼻水だらだら〜よだれだらだら〜で多かったけれど、 痙攣の坐薬も使っていないし、いい感じでした。。。」ということだった。 (^｡^;)ﾎｯとし、おとなしいうちに、今日も看護師さんにお願いし、病室を抜け出しました。 たまには離れるのもいいのかもね。子離れしないと・・・(^_^;) そして、今日は 父と２人で１泊旅行に・・・ どこに泊まろうか？悩んだ結果、インターネットでみつけた宿に泊まることにした。 古民家を移築してそのまま宿にしてるという所で、ちょっとおもしろそうだなと思ったのですが・・・ 古民家だけあって、古い！汚い！すきまだらけ！ 虫（クモや蚊が・・・(+_+) いっぱいで くつろげなかった。体のあちこちがかゆい！ (;´д｀)ﾄﾎﾎ 選択ミス。写真ではいい感じだったんだけどなー。。。 こんな所→http://www.takenet.or.jp/nagataki/ 宿は選択ミスしましたが、みなさんのおかげで、リフレッシュすることができました。 楽しかったので、母の肌の状態がスコブル良い気がします 感謝感謝('-'*) みなさん、ありがとうございますー。   ←エナロックというイベントに行ったよ(^_-) |
| ２００５．９．２４ （土） くもり 1人でお泊り (^_-) |
今日から国立〇〇病院でショートステイ（２泊３日）をする予定になっておりました。 いつもお世話になっている病院では、付き添いが必要です。 急な用事ができたり、家のものが病気になって付き添いができない・・・なんてことが あるかもしれないということを想定して、そんな時、ひよを１人で預けられる病院を探し、 今回、はじめてのお泊り〜のはずでした。 が、しかし！先週からいつもの病院に入院中。 ひーさん、知らない病院に行くのを阻止しようとしたのか？・・・なんてね。 きっと私たちの緊張が伝わったんだね。親も子もはじめてのことなんで、ドキドキです。 とはいいつつ・・・ ひーさんがショートステイしている間に、実は父母、遊びの予定をいれており (-_☆)ｷﾗﾘ どうしたものか？キャンセルするのも嫌だな〜・・・と思い、 ダメモトで、いつもお世話になっている病院に 付き添いなしのお泊りをお願いしてみた。 意外にもOK！ ということで、午後から、ひーさんは１人でお留守番となりました。 お昼くらいには病院を後にしようと、イヒヒ・・・と企むが、またもや阻止された。 ピクピク攻撃が始まった。（行くな！置いて行くな！てこと？） うん〇の坐薬入れ、うん〇を出したら、今度はピクピクが止まらなくなりました。 痙攣の坐薬を入れ、様子見。１５時過ぎに やっと落ちついたところで 母はひよに気付かれないように そっと病室を後にしました。 ひーさん、ごめんよ。 ひよを病院にのこして、遊びに行くのはかなり気がひける。 大丈夫かな？また痙攣してないかな？泣いてないかな？と心配でもあるし。 いいのかな？。。。でもまあ、たまにはいいよね。。。と父も母も呪文のように自分にいい聞かせてた。 おとなしくしてくれてる事を願って・・・ 気分を切り替え、さあ、出発！ 母が昔好きだったあるアーティストのライブに・・・ （ひよ父は無理やり連れて行かれた？？？） １９歳頃かな。大好きだったけれど、ずっと忘れてて、去年くらいから再燃しています(*^o^*) 今はマイナーなお方ではあるけれど、来年２０周年というあの方のライブは最高でした。 ずっと歌いつづけていってほしいものです。 ひよ父が呆れるほど、家でも車でもCDに聞き惚れてるよ。 ライブ後、ひよ父の反応が怖かったけれど、「アットホームでよかったなあ〜」と 楽しんでもらえたみたいでよかったわ (^｡^;)ﾎｯ ひよ父が昔好きだったアーティストが特別ゲストだったってのもビックリでした。 ひーさんは、どうしてるかなー？ |
| ２００５．９．２１ （水） はれ さらさらヘアー |
昨日、麻酔を止めてもらいました。 （麻酔といっても、くてんくてんに寝かされていたわけではなく、 ほどよく緊張をとり、目も開けて 人の話をぽ〜〜っとしつつも聞いている感じです） 少しづつ麻酔が体からぬけて、また緊張が強くなるんじゃないか・・・と心配しましたが、 いい感じ。ニューポートに同調し、楽そうです。 BIPAPと違い、かなり楽そう。 心拍が落ちつきすぎて、こわいくらい。低すぎです。 これがいい！！！お家に1台欲しい！！！と言われても困ります。 慣れないうちに、BIPAPにもどしてもらわないと。。。 (´ヘ｀;)ハァっ また入院生活に嫌気がさして、ダラダラしているところに 看護師Yさん登場。 「ひーちゃん、髪洗おうかー！」 いつもタイミングよく、気分転換させてくれます。 いつもありがとう！！！ そのせいでしょう。夜、久しぶりに、ひーさんの笑顔を見ることが出来ました。 なんて幸せなんでしょうー('-'*) うれしくて夜更かししてしまいました。 うれしくて、看護師さんを呼びに行ってしまいました('-'*) |
| ２００５．９．１７ （土） はれ |
青空で めちゃくちゃ良いお天気の中。。。病院へ走りました (´ヘ｀;)ハァ なんだかなー 手足の緊張、ピクつきは、見た感じ全然ないといっていいのですが、 見た目ではわからないけど、緊張が強く呼吸器とあいません。 こういう風にあわなくなるのは今回が初めてです。 1ヶ月ほどぎなぎなと なんとかお家にいられましたが、もう限界。 抱っこしても坐薬を入れても、何をしてももうダメで、緊張とれません。 アンビューをおしながら、病院へ向かいました。 在宅用の呼吸器BIPAPではのらないので、病院の呼吸器ニューポートが久々に登場。 それでもうまくのらないので、麻酔のお世話になることになった。 今日はむくみが少なく、すぐに点滴が入ったことだけが救い。 秋は予定がいろいろとあるんだけどなー。今日は地元の小学校の運動会 行きたかったな。 ポートの入れ替えもあるし、また入院が長くなるのかと思うと、(;´д｀)ﾄﾎﾎです。 |
| ２００５．９．１６ （金） はれ リラックスするには・・・？ |
午後から授業。 今日は訪問看護のSさんと一緒の授業の日。 1時間ほど、体の時間ということで、Sさんと一緒に体操です。 ｲﾁﾆ ヽ(^_^;)）（(^。^;)ノ ｻﾝｼ 今日も緊張が強く、うまく呼吸器にのれずサットが下がるので、どうしたものか？ といいつつ、Sさんに体操してもらっていました。 サットが下がってきたところで、体を右向きにすると、サットが上がってきた。 (ﾉﾟοﾟ)ﾉ ｵｵｵｵｫｫｫｫｫｫ- いいじゃないか。 左向きは？ (ﾉﾟοﾟ)ﾉ ｵｵｵｵｫｫｫｫｫｫ- いいらしい。 リラックスできるのかな。 今日は横向きの体勢で行きましょう！！！ それからそれから、今日は身体測定の日ということで、 保健の先生がお2人いらして、体の測定、歯科検診などしてもらいました。 前回の歯科検診ではうまく口が開けられず、1番奥の歯を診てもらうことが出来ず、ショックで、 今回こそ！診てもらえるようにと、M先生の授業で、口の周りのマッサージをがんばってました。 今日は (^○^)うまくお口を開けていられました。v(^o^) 虫歯もないようだし、いいねいいね。 |
| ２００５．９．１３ （火） はれ またか・・・ |
治療日。 大事なポートが・・・また使えなくなりました。 ってことで、また入れ替えすることになりそうです。(´ヘ｀;)ハァ いつすることになるかは未定。 ポートが使えないので、点滴ルート確保しようとするが、 今日はなぜか、むくみがひどくて入りませんでした。 血管をさがして針を刺すと、むくんでいて水が出てきてうまく入らず、 何度か針を刺されたそうです。 やはりポートは必要のようです。 いっぱいいっぱいがんばってるのに、痛い思い、辛い事が多くって、 逃出したくなるなー。 1ヶ月ほど緊張が強くて、呼吸器とあわないことも多いし、ツライです。 |
| ２００５．９．５ （月） 雨 台風が原因？ |
| 退院してきたものの、どうも調子がいまいち。緊張が強いです。 どうしてかなー(･_･?)ﾜｶﾗﾝ 抗痙攣剤を増量してもらいましたが、あまり効き目ない気がする。 台風が近付くと気圧の関係で調子が悪くなるとよく聞きますが、 あまり今までは感じた事ないんだけど。 ひーさんも、もしかして台風嫌いか？ そして午前中、授業。 寝転がせると緊張が強くて呼吸器とあわず、顔色が悪くなります。 抱っこしてると緊張がとれるので 結局、M先生にずっと抱っこしてもらい、授業終了。 わがまま娘です。 |
| ２００５．９．３ （土） はれ リハビリ |
5日間入院し、今日退院してきました。 3日後にはまた治療日なので病院に帰らなければならないのですが、 それでもやはりお家に帰りたいのです d=(^o^)=b ヘルスプラザのリハビリの予約が入っていたので、 病院からの帰り道、K先生のリハビリを受けてきました。 手足を少しづつ動かしていきます。 先生が手を持って動かそうとすると、キューっと力をいれて嫌だとアピール。 足を動かすのは嫌ではないらしい。 体を右向きにするのは嫌なのかな？顔は右向きが好きなんだけど・・・。 苦手な左向きは克服したみたい。平気な(^ｰ^)しておりました。 |
| ２００５．９．１ （木） はれ 自由な時間♪ |
(･_･?)ﾜｶﾗﾝ 坐薬や眠り薬を使わなくてもうまく寝られるのですが、 どうも、起きてくると緊張が強くなって、呼吸器とあいません。 デパケンの血中濃度はとても良いので、何か気にいらんことがあるのかな？ 抱っこをしていると緊張がとれます。 首の後ろ辺りを持ち上げると、緊張がとれます。 ちょっとそばを離れると、きゅーっと力が入り、サットが下がります。 もしかして、寂しいと訴えてるのか？つまらん！もっと遊んでくれ！ってことなのか？ それとも、どこか痛いところでもあるんかな？ (･_･?)ﾜｶﾗﾝ とにかく、どうしたらリラックスできるか、いろいろ試しています。 昨日から、飲薬の量を増やしてもらったので、それに期待です。 2学期がはじまりました。初日はまた病室からです。 もう少し入院することが少なくなるといいんだけど。 でも入院していていい事もあります。 M先生と看護師さんにひよをお任せできる事。 安心して外出させていただきますー(-o-)／ 2時間弱ですが、自由な時間です。 お昼と夜の食料（お弁当やパン）を買って、それからそれから、 今日は「こりとりふぁーむ」（名前が笑える）というマッサージのお店に行ってきました。 今まで、名前からして、どうなの？大丈夫かな？と心配で、 気にはなりつつ横を通り過ぎるだけだったお店です。 時間もあることだし、勇気を出して試してみることに。 まあまあかな。 マッサージや整体、お灸、針治療（かなり怖い！）いろいろ試したいけれど、 知らないお店に行くのはかなり勇気がいる。 どなたか、良いお店ご存知ないでしょうかー？ |