２００５．１．２８ （金） はれ  お風呂あがり(*^。^*） 風邪気味だったので、大好きなお風呂はがまんしてたけど、 まあまあ 機嫌はいいし、熱もないし、お風呂入ってもいいよねっと 1週間ぶりにお風呂に入った。 さすがに1週間入っていないと、首の辺りが臭！^_^; 湯船につかっている時、(^｡^)ニ！と笑ったまま、固まってた。 気持ちよかったか〜い？ ２００５．１．２６ （水） はれ時々くもり 昨日治療を済ませ、入院中、とっても おりこうに過ごしてた。 退院、どうする？？？と先生は悩みながら、結局、ひよの表情がいいので、退院OK！ 何度も何度も、「ちょっとでも調子が悪くなったら、すぐ来るんやで！」 と念をおされてしまった。 「ジフロマック」という薬を出してもらった。1日１回×3日間服用して、 7日間作用が持続するらしい。 ゴーシェの治療薬も、こんな楽チンな薬にならないかな〜〜〜。 そしたら、毎週病院に行く必要もなくなるんだけどな・・・。 ２００５．１．２５ （火） はれ 治療日。 昨日からずっと機嫌が悪かったので、１泊では帰れないだろうと覚悟して、 入院が長くなってもいいように、ひよの着替えやオムツをたくさん持って出かけた。 病院についた頃から、案外調子よさげな感じに・・・ 先生や看護師さんから、「調子良さそうやね〜」と声を掛けられ、返答に困ってしまった。 確かに、機嫌良くなってきた。・・・けれど、採血してみると、、、 採血 CRP２．８ (ﾟOﾟ; 検尿 白血球出ておらず、きれい！ ちょっと風邪気味！と診断され、母ショック！ いつ、風邪をひかせてしまったのかな？あ〜ショック、と思ってたら、 看護師Yさんは、聴診しながら、 「冬だし、風邪くらいひくよ！このくらいでおさまってるんだし、誉めたる！」 と、ひよを誉めてくれてた。(*^^)/｡･:*:･ﾟ★,｡･:*:･ﾟ☆ｱﾘｶﾞﾄｰ! ２００５．１．２４ （月） はれ 午後からなんだか、機嫌が悪かった。キューっと力を入れて、サットを下げる。 痙攣ではなさそうなので、もしかして、ウンチ？ そういえば、２日間出てない(ﾟ〜ﾟ) テルミソフト（ウンチを出す浣腸の坐薬）をさがしたけどない！ので、悩んで、 ダイアップ（痙攣の坐薬）を使ってみた。叱られるかな？？？ だって、だって、ダイアップを入れると、絶対ウンチを出すからさ！ひよさんは・・・。 入れると、すぐ坐薬そのまま＆ウンチが出た。('-'*)ﾎﾎﾎ やったね！ それから、せきを切ったように出る出る･･･ 午後オムツ交換、何回しただろうか・・・あ〜疲れた。ひよさんも疲れたね〜。 ２００５．１．２３ （日） くもり  久しぶりに従姉の麻優ちゃん登場！ 昨日も今日も学校がお休みなので、朝から遊びにきてる。というか、お泊りしてる。 麻優ちゃんは平日、お友達と遊んだり、習い事に行ったりと 毎日忙しくって、 お隣に住んでいるにもかかわらず、ほとんど遊びに来てくれない。 超多忙で、ひよが退院してきてるのも知らなかったらしい。 で、昨日も今日もとことん！遊んでくれてる。 ひよが鈴をもってチリンと鳴らすと、楽器で遊ぼか〜♪っと おもちゃ箱から大量の楽器を持ってきて、楽器演奏会が始まった。 これがおもしろかったらしく、ひよさん、久しぶりにニッコリ！！！ 次に、「あっち向いてホイ!」が始まり、ひよの前で、母と麻優ちゃんが あっち向いてホイ！きゃ〜〜〜！っと大きな声で叫んでたら、 ひよの目は飛び出しそうなくらいでかくなった(ﾟOﾟ; そしてニヤニヤ・・・ いつから笑っていないのか思い返してみた。たぶん、、、忘れるくらいかなり前。 たぶん、去年の３月くらいからニッコリ笑っていない。えらかったもんな。ずっと。 笑えるっていいなと、しみじみ思った。あ〜幸せ。 最近ほんわか笑ってることはあっても、ニッコリしたのは久しぶり。 よほど、楽しかったのだろう。やはり、子供は子供同士遊ぶのがいいんだなと思った。 麻優ちゃんに感謝感謝！(*^^)/｡･:*:･ﾟ★,｡･:*:･ﾟ☆ｱﾘｶﾞﾄｰ! ２００５．１．１９ （水） はれ 昨日から治療のため入院。 主治医のＳ先生は、「調子が良さそうなので、採血はなしにするか？」 といいつつ、母にどうする？と聞いてきた。 私に聞かれても・・・先生決めて！って感じ^_^; 結局、機嫌よさそうなので、採血は止めときます！と答えてしまった。 で、今日退院！です。でもその前に・・・ 今年の冬はずっと入院してたので、インフルエンザの予防接種をしていなかったことに気付き、 帰りにチックン！注射をうってもらった。 ワクチンが残っているか心配したけど、うってもらえてよかった！ これから猛威を振るうインフルエンザのシーズンに、予防接種をうっていないひよを 小児科外来へ連れて行くなんてできましぇん。・・・想像するだけでオソロシイ Y(>_<、)Y 今からでも間に合うかな・・・？ ２００５．１．１６ （日） はれ  なかなか学園に行けないひよのために、学園の先生がお家まで来てくれて、 卒園アルバムの表紙の製作をしてくださった。 先生は絵の具やペンその他もろもろ、たくさん持って来てくれて、早速開始〜！ 先生がひよの手に絵の具を塗り塗りすると・・・ ひよは、ちゅめたいよ〜って感じで手を引っ込める。 がしかし、先生、がっしりひよの手を持って塗り塗り。そして、手形をペタペタペタ・・・ 色を変えて、またペタペタペタ。 ひよさん、初！絵の具に戸惑いながらも、がんばってました。 今年は酉年なので、手形でニワトリの絵を作成。 お友達の作品を見せてもらったけれど、みんなそれぞれ違って楽しい感じ。 手の大きさが違ったり、色合い、手の置き方などで、全然違った作品に 仕上がっていた。 それで、完成〜＼(^o^)／ﾊﾞﾝｻﾞｰｲ ならいいけれど、、、母の仕事が待っていた(ﾟﾛﾟ)ｷﾞｮ ニワトリ以外のところ、風景（？）は母の製作d(^-^)ﾈ!と先生に言われ、困りました。 母ペン持って固まる。どないしましょ。どうしましょ。_s(･｀ﾍ´･;)ゞ .. ひよのせっかくの作品をぶち壊してしまいそうで、ドキドキでしたが、なんとか完成！ ひよさん、こんな感じでどうでしょう？ ２００５．１．１３ （木） はれ なんだか急に部屋の模様替えがしたくなって、ひよとおばあちゃんを 隣の部屋に閉じ込めて、母ひとりでリビングのカップボードなどの家具を移動し、 積もりに積もった埃を掃除機で吸い、思いっきり掃除した。 そういえば、年末大掃除してなかったし・・・。あ〜すっきりした。 模様替えすると、気分が変わるから、案外好き(^з^)-☆です。 ひよとばあちゃんをリビングに呼び戻し、ん〜いい感じ♪・・・のんびりしてると 電話がなった。誰かな？？？と思いつつ出ると、 なんと！地元の小学校の校長先生からで、 自転車で、１０分ほどしたら、お家にうかがいます！って、電話だった。 え〜〜〜！今から？？？１０分で？化粧してないぞ！っと母あわてる。 ひよばあちゃんも、こ、こんな格好じゃ・・・っとあわてる(ё_ё) 朝から部屋の掃除をしておいてよかったよ！ ひよは訪問教育だけれど、地元の小学校とも交流があればいいな・・・と 教育委員会の先生とお話してて、ひよの調子がいい時に、一度地元の小学校に ひよを連れて行きますね〜♪といいながら、なかなか行けてなかった。 新１年生の健康診断にも行けなかったし・・・。 そしたら、校長先生のほうから、わざわざひよの様子を見にきてくれた。 校長先生は去年の３月まで教育委員会のほうにいた方だったので、 交流の話以外にもいろいろお話ができて、ほんとによかったです。 ありがとうございました。交流、楽しみだなあ・・・(*^。^*） ２００５．１．１２ （水） くもり のち 雪 昨日の採血の結果、ＣＲＰ１．４ あれれ？ほとんど変わってない。 でもその他の値は良好だし、機嫌もスコブルよろしい様なので まあ、こんなもんか・・・ということで、退院の許可が出ました。 (^^)//゛゛゛パチパチ しかし、帰る頃、雪がいっぱい降ってきて、風が冷たく寒そうで、 先生も看護師さんも心配で、 「外は息ができへんくらい寒いで〜退院どうする〜？」と口々に聞いてくれた。 でもやっぱりお家がいいっす！ ひよに、これでもか！ちゅうくらいいっぱい服を着込ませて帰ってきたよ〜♪ 退院する時には、いつも退院療養計画書をもらってくるのだけど 書いてある事はいつも一緒で、ほとんど読んでない m(._.)m けど、、、 退院後の治療計画の欄に、「自宅で安静にして下さい？？」って書いてあった。 先生、この？？って何？ 安静にして下さい。とけん制しつつ、でも調子もいいし、どこか行くのとちゃうか？ という先生の気持ちが伝わってくるような？？で・・・看護師Ｙさんと一緒に笑ってしまった。 お出掛け大好きな私たちだけど、今の時期、さすがに寒くてどこも行きたくありませんよ〜。 看護師Ｙさんからは、次の治療日まで病院に来なくていいように、 計画書の次回入院日の欄に〜線ひいて、おまじないかけておいたよ〜っと 愛情たっぷりのお言葉をかけてもらった。うれしいねえ・・・。 お家でおとなしくしております・・・と言って帰ってきたよ。 ２００５．１．１０ （月） はれ ずっとおしっこのチューブを入れっぱなしにしていたわりには 自力でジャンジャカおしっこ出せてる。うん。いい感じ♪ 膀胱の中で出し切れず溜まってる尿に、菌が繁殖しないように 導尿を1日4回してるけど、案外残っていないし。 抗生剤止めても、この調子でいけるといいなあ。 痙攣は坐薬入れなくてもほとんどないし、、、 火曜日の治療を終えて、水曜日、退院できる・・・かなっ？ ２００５．１．７ （金） はれ 採血 ＣＲＰ１．９７ 微妙に上がっとるやん！下がってる事、期待してたのに(>_<) 感染はまた尿の方らしい。 チューブを留置してるから、このくらいは仕方ないのかな・・と思うけど。 どうなのかな？見ため、全然、汚くないしなあ。 お試しで、今日から留置をやめて、導尿を何度かすることとなった。 デパケンの血中濃度は４０から６０くらいに上がっていたので そのうち痙攣の方はおさまるかな。たぶん。 今日は3階病棟が特別浴槽室を使える日なので、お風呂に入れてもらった。 痙攣して、汗（￣□￣；）！！かいたので、すっきりさっぱりだ！ やっぱりおふろはいいなあ。 ２００５．１．５ （水） くもり 昨日、夜にかけてだんだん痙攣が増えてきた。坐薬はあまり効き目なし。 久しぶりにひよとともに、夜起きて、痙攣との闘い。 でも、主治医のＳ先生いわく、痙攣が起こってくるのは元気になってきた証拠、らしい。 決して痙攣を奨励してるわけではないけれど、いいことだ！っと。 調子が悪いと痙攣をおこさないことがあるらしいので。 ここしばらく痙攣とは無縁の生活だったので、久しぶりに坐薬を入れたり、 アイスノンをしたり・・・しています。 昨日まで、ぽかぽか暖かグッズに囲まれてたのに、今日は一転、布団もあまりかけず、 冷え冷えグッズ使用中〜 抗生剤開始。入院決定となってしまい、がっくり。 でもまあ、お正月1週間、お家での〜んびりできて、よかったよかった。 またお家に帰れるよう、ひーさん、がんばるぞー！おー！ ２００５．１．４ （火） くもり 今年初！酵素補充のため入院の日。 午後から小児科外来へ行くと、看護師さんがみんな違う人に変わっていて(ﾟoﾟ)ｷﾞｮ 新しい看護師さんは、優しそうな看護師さんばかりだったから良かったけど、 人が変わるのはやっぱり寂しいなあ。身長体重を測ってもらって、3階病棟へ。 病棟では、いつもの部屋が空けてくれてあって、案内された。いつもm(__)m 早速、採血。昨日から少し痙攣が出てきて、なんだか嫌な予感。 ＣＲＰ１．２ ('〇';) 尿感染か、風邪か？何だろう？ デパケンの血中濃度が下がってるので、痙攣はそのせいだろう。 痙攣は坐薬をいれて、様子見。なんだけど・・・ 入れるたびに、ウンチと一緒に出してしまい、効きやしない。 ダイアップは苦手です・・・ＢＹひより 明日帰るつもりで、荷物を最小限にしてきたのにな〜(>_<) ２００５．１．２ （日） はれ   朝､ひよさんに、今日もお風呂入る？っと聞くと、 そ〜やな！うん！っていう顔してたので、また今日も昼風呂に入った。 昨日、ひよ父、かがみ気味で、きつそうだったので、今日は母が洗い役。(-_ゞゴシゴシ お風呂からでて、少し落ちついてから、髪をセットし、着物を着てみたよ。 お正月は着物を着るぞ〜と病院で話してたら、いつも髪の毛をセットしてくれる 看護師Ｏさんが、手作りの髪飾りを作ってくれた。 着物に合うように和風な感じで、かわいい髪飾りです。写真ではわかりにくいかな？ 着物を着せ終わった頃、母のじいちゃん（ひよにとっては、ひーじいちゃん）が ちょうどやって来た。お〜久しぶり。初登場。太郎じいちゃん85歳です。 いつも元気で、働き者。趣味はゲートボール、お裁縫、庭のお手入れ。 夢の中でも、ゲートボールやってて、第1ゲート通過〜！って寝言を言ってる かわいいじいちゃんです。('-'*)ﾎﾎﾎ ２００５．１．１ （土） くもり 元旦  あけましておめでとうございます！！！ ２００４年 ひよりの部屋♪に遊びにきていただき、どうもありがとうございました！ 本年もの〜んびりではありますが、マイペースでＨＰを更新していきたいと思いますので、 ('-'*)ﾖﾛｼｸ♪お願いいたします。 大晦日、ひよばあちゃんとおせちを一緒に作り、疲れた〜(#/__)/ ホットカーペットに横になってたら いつの間にか、カウントダウンすっかり終わり、明けてました(*^o^*) ひよ父の方を見ると、ひよ父もウトウト・・・テレビのいいところ、見逃した〜！って言ってた。 とりあえず、あけましておめでとう。今年も('-'*)ﾖﾛｼｸ♪とご挨拶。 初日の出、見るぞ〜！でも起きれへんから起こして(^_-)ﾈｯとひよ父に頼んで就寝。 ひよ父は、ひよの朝の注入をせっせとしてくれ、母、起こす。ｍ（｡−_−｡）ｍｽ･ｽｲﾏｾｰﾝ ２階のベランダから、初日の出を見たよ♪ お昼頃、ひよさん、本年 初！お風呂に入った。 お風呂用の椅子を買ったのに、お部屋で使ってしまってるので、 結局、かがみ気味で、(-_ゞゴシゴシゴシ・・・ひよ父、きつそうだったけど、 ひよさんは、やっぱりお風呂はいいね〜♪って顔してた。よかったよかった。 出てきて、早速ウンチ。入る前にしてくれ〜！ 夜、ひよ父のお父さんとお兄さんが我が家に来る予定なのに、 夕方まで、看護師さんから借りてるＤＶＤをみながらのんびりしてしまい、 時間が迫り、あせるあせる（￣□￣；）！！超スピードで準備し、セーフ！ 昨日作ったおせちをだして、今夜は、☆す・き・や・き☆なのだ。 お正月なので、松阪牛のお肉を奮発した！あ〜めずらしい(*^。^*) 大満足じゃ〜。 夜、ひよ父のお父さん、お兄さんが帰った後、母、トイザラスへ・・・ ずっと前から欲しかったマジックのおもちゃを買いに行った(*^。^*) 帰ってきて、早速説明書を見ながら、真剣に！練習練習！ お隣の麻優ちゃんが遊びにきてたので、披露。 が、しかし、練習不足のため、タネがバレバレ。あかんやん！ ひよ父にも披露するが、いまいち・・・と言われ、 お風呂に入りながら、イメージトレーニングに励んでしまった。 がんばって、明日、誰かに試してやる〜! 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２００５年１月
