パーキンソン病(PD)

  パーキンソン病リンク集

  1. パーキンソン病ってどんな病気(初級編─ざっと学ぶ)
  2. パーキンソン病ってどんな病気(中級編─しっかり学ぶ)
  3. 普段の生活のために(薬、リハビリ、生活のヒント、公的援助など)
  4. パーキンソン病ってどんな病気(上級編─くわしく学ぶ)
  5. 最新情報を知りたいときは
  6. パーキンソン病とマイケル・J・フォックス
  7. 難病・特定疾患全般
  8. 医療・健康総合サイト、うつ病、認知症、排泄障害
  9. 地域の医療機関
  10. 災害に備えて
  11. 便利ツール(Webプログラム・辞書・百科、医学文献・診療ガイドライン検索など)

1.パーキンソン病ってどんな病気(初級編─ざっと学ぶ)

パーキンソン病、パ−キンソン症候群
『ここカラダ』
株式会社アールスリーヘルスケアプランニングが提供する、医療・健康に関するの総合情報サイト『ここカラダ』の「病気事典」のページから五十音検索で入りました。パーキンソン病、パ−キンソン症候群について、ざっと学ぶのに最適。

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2.パーキンソン病ってどんな病気(中級編─しっかり学ぶ)

Parkinson's Disease ファイザー株式会社が運営するパーキンソン病専門サイト。患者・家族向けのPatient's Siteから入ると、パーキンソン病の原因、症状、治療などの情報をわかりやすく解説する「How to」とパーキンソン病に関するよくある質問とその答えを分野別に掲載している「Q&A」に分かれていて、体系だって学びたい人にお薦めです。医療関係者のためのサイトも用意されています。
 
APPLE─明るく生きるパーキンソン病患者のホームページ/Active Parkinson's Patients' Library on E-net
患者・有志で管理・運営し、内外の情報と読者からの投稿を提供しているパーキンソン病専門サイト。2000年(平成12年)8月のサイトの立ち上げ以来、「困ったこと、相談したいことがあるとき、ここを訪れれば基本的なことは大体わかる」を目標に運営されてきていて、その情報量の豊富さと信頼性の高さから、患者のみならず医師や製薬会社からの寄稿や情報提供も多い。特にパーキンソン病についての詳しい情報を集めた「医療関係」は、パーキンソン病に関わる人なら、是非一度は訪れ、その存在を覚えておきたいと感じられるページです。患者からの質問に医師が答えるコーナーまである掲示板など患者・家族からの参加ツールも充実しています。障害者年金Q&A(社会労務士に聞く)のページもお薦めです。

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3.普段の生活のために(薬、リハビリ、生活のヒント、公的援助など)

お薬110番 病院の薬がよくわかる 情報量の豊富さ、更新の迅速さ、検索のしやすさから、「All About スーパーおすすめサイト大賞2005」の「ベストスタンダード賞」を受賞した薬の情報サイト。トップページ→「病気別の薬フォルダー」→「脳に働く薬」と進むとパーキンソン病の薬について、作用・特徴・注意・効能・用法・副作用を調べることができます。薬の名前がわかっているときは「ハイパー薬事典」のページで検索するのが便利です。携帯版サイトでも同じ情報が得られる充実ぶりです。
医薬品医療機器情報提供ホームページ 独立行政法人 医薬品医療機器総合機構が、医薬品・医療機器等の安全な使用に役立てることを目的に、厚生労働省や医薬品・医療機器などの製造販売業者等から提供されている医薬品・医療機器等に関する最新の情報を提供しているサイト。「添付文書情報」で医療用医薬品の添付文書情報が検索できるほか、「緊急安全情報」、「安全情報」、「使用上の注意改訂情報」などの公式情報がアップされていて、医療従事者の利用頻度の高いサイトです。
Parkinsons.co.jp 日本イーライリリー株式会社が、パーキンソン病患者とその家族に情報提供することを目的に運営しているサイト。「パーキンソン病とは」「パーキンソン病と気になる症状」などの病状解説だけでなく、リハビリテーションや、余暇活用、家屋改修、車いすの基礎知識といった生活のヒント集、さらには、薬を効果的に使用するための「患者手帳」ダウンロードのページなど、患者の立場に立った情報が揃っています。リハビリテーションのページではヤールの重症度についてイラスト入りで説明されています。
日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社─患者/ご家族の皆様へ パーキンソン病 同社のホームページの一コンテンツ。小冊子「パーキンソン病と上手に付き合う」と題し、患者と家族が、パーキンソン病と付き合う上で、少しでも快適な生活が送れるようにと、日常生活でのいろいろな悩みを取り上げ、それを4つのテーマ
  • 1号 パーキンソン病について知る─代表的な症状とその対処法
  • 2号 パーキンソン病の治療─薬物療法について
  • 3号 パーキンソン病患者の日常生活の向上─療養生活のノウハウについて
  • 4号 パーキンソン病患者のサポート─心のケア、公的支援について
に分け、イラスト入りでわかりやすく解説しています。

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4.パーキンソン病ってどんな病気(上級編─くわしく学ぶ)

日本神経学会治療ガイドライン 日本神経学会が、患者の診療にあたり適切な判断や決断を支援し適切な医療の提供に役立てようと作成した治療ガイドライン。同学会が、これをホームページで公開しているということは、患者の意向も十分尊重して治療に当たるとの強い意志を感じます。「パーキンソン病治療ガイドライン」の他に「頭痛治療ガイドライン」「てんかん治療ガイドライン」「ALS(筋萎縮性側索硬化症)治療ガイドライン」「痴呆疾患治療ガイドライン」がアップされています。
国立病院機構 宇多野病院 パーキンソン病センター パーキンソン病やその近縁疾患(レビー小体病、多系統萎縮症など)、および運動異常症(ジストニア、ふるえなど)の診療を充実させるべく京都市右京区で開院している病院のサイト。「パーキンソン病」のページでは、治療及び治療経過中の問題点について、「診断のための検査」のページでは、近年特にその有用性が言われている(「参考文献T」)「MIBG心筋シンチグラフィー」について紹介されています。
Neuroinfo Japan 脳神経外科疾患情報ページ 日本脳神経外科学会と日本脳神経外科コングレスが合同で、脳神経外科診療、疾患、治療方法について情報提供しているサイト。一般向け情報、医療従事者向け情報のそれぞれにパーキンソン病のページがあり、パーキンソン病の外科手術についての情報が提供されています。一般の人にも医療従事者向け情報の方がお薦めです。
神経変性疾患に関する調査研究班 厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業 神経変性疾患に関する調査研究班のホームページ。三重大学医学部神経内科が事務局を務めています。脳・脊髄系の原因不明の難病(筋萎縮性側索硬化症 [ALS]、球脊髄性筋萎縮症、パーキンソン病、進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、ハンチントン病、脊髄空洞症、ライソゾーム病の8疾患)を対象に、疫学・臨床・原因究明・治療に取り組んでいて、ホームページからは、PDFファイルで、上の8疾患の重症度一覧表パーキンソン病と関連疾患(進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症)の療養の手引きがダウンロードできます。
日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社─プレスリリース 同社のホームページの一コンテンツ。2006年(平成18年)10月に京都市で開催された第10回国際運動障害学会で、同社が、「ビ・シフロールがパーキンソン病に伴う気分障害(抑うつ症状や意欲低下)を改善するとのメタアナリシス結果、また、同薬による早期治療開始の有用性を観る試験の概要」の発表を行ったという報道機関への資料提供ページ。パーキンソン病に伴う非運動障害について垣間見ることができます。

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5.最新情報を知りたいときは

全国パーキンソン病友の会 JPDA(Japan Parkinson Disease Association) 1976年(昭和52年)に結成され、現在の会員数は6,300名。行政への働きかけも積極的に行っていて、その情報が「最新情報」としてトップページに掲載されています。

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6.パーキンソン病とマイケル・J・フォックス

Michael J. Fox Foundation ペイスケ世代にとっては忘れられない映画「バック・トゥ・ザ・フーチャー」の主人公・マイケル・J・フォックスが、パーキンソン病の革新的な研究に資金援助するために設立したのが「マイケル・J・フォックス パーキンソン病リサーチ財団」。英文ですが、URL「www.michaeljfox.org/」をコピーして、「英語翻訳 - Infoseek マルチ翻訳」など、検索サイトが提供しているWeb翻訳サービスページに貼り付けると、対訳や日本語訳で読めます。彼が自分は若年性パーキンソン病にかかっていると発表したのは1998年、37歳のとき。でも発病したのはその7年前の30歳だったそうで、その間の苦悩や葛藤は、彼の著書『ラッキーマン』(入江真佐子訳/2003年/ソフトバンクパブリッシング)に記されています。

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7.難病・特定疾患全般

難病情報センター 厚生労働省が難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)としている121の疾患を中心に情報提供しているサイト。財団法人難病医学研究財団がインターネット上で運営しています。特定疾患治療研究事業の制度の詳しい説明も載っています。
JaCALS(Japanese Consortium for Amyotrophic Lateral Sclerosis Research) ALS(筋萎縮性側索硬化症[amyotrophic lateral sclerosis])の患者さんの臨床・遺伝情報の解析を通じて、ALSの病態解明と治療法の開発を目指す研究組織がJaCALS。このサイトでは、ALSについての詳しい情報が提供されているほか、この研究に協力いただける患者さんの募集も行っています(募集期間は2006年1月〜2010年3月まで)。
神経免疫疾患治療ガイドライン 日本神経治療学会がWebサイトで公表している治療ガイドライン。重症筋無力症の治療ガイドライン、ギランバレー症候群・慢性炎症性脱髄性多発ニューロパシー治療ガイドライン、多発性硬化症治療ガイドラインについて、それぞれPDFファイルで提供されています。

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8.医療・健康総合サイト、うつ病、認知症、排泄障害

病院検索ならここカラダ 1.でも紹介した株式会社アールスリーヘルスケアプランニングが提供している病院検索、症状チェック、病気事典、処方薬情報などからなる医療・健康情報の総合サイト。ナビゲーション機能も充実していてほしい情報がすばやく検索できます。気になった病院や薬の情報を保存しておく「マイページ」作成機能もあります。
UTU−NET(うつネット)
UTU-NET(うつネット)
「うつかもしれないと思っても、なかなか人には相談できない」という人たちの声に応えて、うつ・不安啓発委員会がうつ病に関する詳細な情報提供を目的に立ち上げた公式ホームページです。
こころのくすり箱 −うつ病に関する情報− グラクソ・スミスクライン株式会社がうつ病の正しい理解と早期治療のために提供しているサイト。症状や治療についてのわかりやすい解説のほか、 パニック障害、強迫性障害、外傷後ストレス障害、社会不安障害、全般性不安障害などの「不安障害」を取り上げた「こころの不安薬と病気」のページ、ハンドブック「こころのくすり箱−うつかもしれないあなたへ−」の配布案内など、患者の気持ちに沿った情報が提供されています。
認知症を知るホームページe-65.net[イーローゴ・ネット] エーザイ株式会社とファイザー株式会社が提供している認知症の総合サイト。認知症の基礎知識、医療機関・介護相談検索、介護お役立ち情報など、認知症に関する様々な情報が揃っています。
日本コンチネンス協会ウェブサイト 排泄ケアに関する諸問題の解決方法と向上を目指して、1989年から活動を続けている団体のサイト。排尿障害、排便障害の基礎知識や対処方法についても学ぶことができるほか、排泄障害の治療を行う病院、診療所リストも掲載されています。
健康に過ごしたいね ヘルシーピープルそういん・21地域・職域連携推進協議会のホームページ。地域保健・職域保健の連携をテーマに、健康診断、健康づくり、家庭の医学など健康情報が集まっています。

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9.地域の医療機関

市立四日市病院 神経内科 診療内容案内、外来担当医師表などのほか、脳梗塞のように急変する病気の場合、頭痛やもの忘れのように専門的な診断が必要な病気の場合、パーキソン病など神経内科としての専門的診療の必要な疾患の場合の三つに分けて、かかりつけ医や地域の病院との連携、セカンドオピニオンについても説明した「受診と診療」のページがあります。市立四日市病院のトップページはこちら
独立行政法人 国立病院機構 鈴鹿病院 筋ジストロフィー・重症心身障害・神経難病の分野で専門医療を提供しているのが鈴鹿病院。このサイトでは、外来診察日、診療科などの案内のほか、「病気と治療の説明」として、頭痛、睡眠時無呼吸症候群(SAS)、筋ジストロフィーの症状とリハビリテーション、パーキンソン病、痴呆、重症心身障害児における胸部理学療法、筋強直性ジストロフィーの人工呼吸療法、薬の飲み方などの説明が載っています。
ますずがわ神経内科クリニック - iタウンページ 2006年11月のパーキンソン病に係る学術講演会の一般演題の部で座長をしていただいていた真鈴川聡先生の医院を紹介しているNTT番号情報株式会社のiタウンページです。
メディカルオフィス・くわな 桑名陽だまりの丘の内科クリニック。一般内科疾患のほか、谷本院長が専門医として経験を積まれてきた脳卒中、パーキンソン病などの神経疾患や、心筋梗塞などの循環器疾患の診療にも積極的に取り組んでみえます。往診もOKとのこと。

「地域」の範囲については、「このサイトについて」をご参照ください。

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10.災害に備えて

災害時における難病患者支援マニュアル・患者向け緊急医療手帳(全国保健所長会) 平成12年度〜平成14年度にわたり、静岡県中部健康福祉センター・静岡県中部保健所(当時)が取り組んだ「災害時における難病患者支援ネットワーク整備モデル事業」の一環として、平成15年(2003年)1月に公表されたのが「災害時における難病患者支援マニュアル」。以降、多くの難病患者や関係者から「非常に役に立つ」との評価を受け、全国保健所長会が、より多くの人が入手できるよう、著者の許諾を得て、平成17年(2005年)9月からweb上で公開しているページ。『マニュアル』は関係者なら一度は目を通しておきたい内容ですし、『緊急医療手帳』のほうは、そのまま使えるよう、よく工夫されていますので、患者として是非持っていたいものです。全国保健所長会のトップページはこちら

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11.便利ツール(Webプログラム・辞書・百科、医学文献・診療ガイドライン検索など)

ワンポイント医学用語 ファーマシストドットコムの一コンテンツ。難解な漢字医学用語の読みや意味、英語表記の分節の意味などがわかります。
『Wikipedia』 基本方針に賛同すれば誰でも投稿・編集ができるWeb上でのフリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』。日本語版には現在30万本以上の記事があり、パーキンソン病、パーキンソン症候群、特定疾患いずれもヒットします。
医学文献検索メディカルオンライン 医学会誌・学術専門誌を統合し、文献検索、アブストラクト閲覧、文献全文配信など行う医学・医療の総合サイト。株式会社メテオインターゲートが提供しています。ただし、医療関係者向けの会員制の有料サービスです。
Minds 医療情報サービス 医療者と患者の合意のうえで最善の診療方法を選択できるように情報面から支援することを目的に、日本医療機能評価機構が、厚生労働科学研究費補助金を受けて、2004年(平成16年)5月から一般公開している医療情報サービス。診療ガイドラインや関連文献などを無料で見ることができますが、残念ながら、パーキンソン病についての情報はまだ少ないようです。

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